関節リウマチ患者さんからいただいた声を掲載しています。
- 55歳 女性(看護師)
治療薬: アザルフィジン 1g/日
私は、県北の病院でナースとして働いています。最近リウマチと診断されました。これまでにも地元の医師に診てもらったことはありましたが、確定診断が付かず月日が流れていきました。一晩中、耐えがたい痛みの為、夫の肩を借り泣き明かしたり、当直勤務中に痛みに襲われ師長にSOSを出した事もありましたが、翌日には何とか仕事が出来る程度に回復していたので、重症の神経痛くらいに考えていました。
55歳 女性(看護師)
病名:関節リウマチ
治療薬: アザルフィジン 1g/日
私は、県北の病院でナースとして働いています。
最近リウマチと診断されました。これまでにも地元の医師に診てもらったことはありました
が、確定診断が付かず月日が流れていきました。
一晩中、耐えがたい痛みの為、夫の肩を借り泣き明かしたり、当直勤務中に痛みに襲われ
師長にSOSを出した事もありましたが、翌日には何とか仕事が出来る程度に回復していたの
で、重症の神経痛くらいに考えていました。
30年以上も医療の現場にいながら何で?と思ってしまいますが、自分の健康には自信があ
ったしリウマチにかかっていると認めたくなかったのです。
現在は、抗リウマチ薬の内服治療で仕事も家事もこなしていますが、将来の自分がどうなっ
ていくのか不安になることもあります・・・が、しかし今の生活の質を落とさないためには、
可能な限り専門医の下で治療を続けていきたいと思います。
56歳 女性 (主婦)
病名:関節リウマチ
治療薬:リウマトレックス 8 mg/週、プレドニン 5 mg/日
アクテムラ (2009年10月に開始し、1年後の現在も4週に1回点滴治療中)
5年程前から関節痛が始めり、早く治りたいという気持ちから
最初は点々と病院をかえていました。
あるクリニックを受診した際に
「リウマチではないかもしれない」と言われ、
リウマチの薬は一旦中止しました。
その後、次第に痛みも全身状態も悪くなり、リウマチの薬を再開することとなりました。
足が痛くて、歩くのも大変と思ったときはもう遅く、骨の変形が進んでしまっていたのです。
こんなに変形するなんて思ってもみませんでした。
半ばあきらめの気持ちで、地元の病院にかわり、
そこで紹介状を頂いて、川崎医大にたどり着きました。
外来で、「必ずよくなりますよ」との言葉に、殆ど治った気がしました!
現在は、アクテムラの点滴治療を受け、
とてもよい状態が続いています。
自分で納得がいかないと思ったら、
日にちをおかず専門の医師に受診するのが一番です。
これから子育てや仕事をされる方は
特に早目に判断されることを祈ります。
生活の質を落とさないために...。
60歳 女性 (会社員)
病名:関節リウマチ
治療薬:リウマトレックス 8 mg/週、プレドニゾロン 2 mg/日
アクテムラ (4週に1回点滴)
2008年1月、突然、肩の痛みから始まった私のリウマチ。
次第に肘、首、手首、手足の指の腫れと痛み。
足の指の腫れは、最初はしもやけかと思っていました。
最悪なのが膝の痛みで、
友人との旅行後の歩き疲れの痛みかと思っていたら、
次第にロボットのような歩き方しかできなくなりました。
いったい私の身体の中で何が起こっているのか...
不安で一杯でした。
病院もいくつか受診しましたが、
「リウマチ」の診断を、認めたくありませんでした。
内服薬、皮下注射(ヒュミラ)の治療も受けましたが、
症状はだんだん悪くなる一方で、
CRP(炎症反応)の数値もひどいものでした。
2009年7月、アクテムラの点滴治療を始めました。
この痛みがなくなるのであれば、どんな治療でも受けたいという思いと、
もし効果がなかったら...、という不安の中でした。
2010年9月現在、アクテムラの点滴は15回目となりました。
あの時の痛みはうそのように和らぎ、
「貴方、いつも元気ね!」
と周りの人に言われています。
仕事も一時は辞めようかと考えていましたが、
先生方がホームページを開設され、
“決してひとりではありません”
の言葉にも励まされ...
今ではもう少し頑張れるかなと思っています。
大好きな手作り、もの作り、野山のトレッキングなどを再開しました。
今まで認めたくなかったリウマチとも、
「これも自分」と受け入れ、
無理せず楽しく過ごせたらよいかなと考えています。
先生、これからもよろしくお願いいたします。
79歳 女性 (主婦)
病名:関節リウマチ
治療薬:リウマトレックス 6 mg/週、レミケード(8週に1回点滴)
平成3年(60歳時)、近くの医院で、痛風かリウマチではないか言われ、
抗リウマチ薬のリマチルやリドーラを飲み始めましたが、
快方に向わず...。
2年後に総合病院を紹介されましたが、
膝には水が溜まり、
毎月のように抜いてもらっていました。
痛みは変わらず、その頃は「戦い」でした。
平成16年になって、薬はリウマトレックスに変更されましたが、
膝の水抜きは続いていました。
しかしながら、平成17年にレミケードの投与が開始され、
リウマチの調子は劇的に改善 !!
平成19年、当時の主治医の転勤を契機に川崎医大へ紹介。
長期に服用していたプレドニン(ステロイド)を中止
してもらい、なんだかホッとしたのを覚えています。
平成22年9月現在まで、レミケード治療も36回を重ねて
きました。
今では普通の生活ができるようになり、
感謝の気持ちで一杯です。
45歳 女性 (販売業)
病名:関節リウマチ
治療薬:リウマトレックス 6 mg/週
レミケード (2010年4月に開始し、4ヵ月経過)
リウマチを発病して4年...。
職場の皆様や家族の助けがないと出来ない事が増え、
気持ちよく手伝ってくれようとする相手の気持ちとは裏腹に、
自分の気持ちはいつも苛立つ毎日でした。
しかし現在、レミケードを始めて4回目、調子がよすぎて、先日はリウマトレックスを飲み忘れてしまいました。
趣味のお菓子作りをしました。いつ以来でしょう...。
嬉しい日常が戻った事に感謝です。
31歳 女性 (介護職)
病名:関節リウマチ
治療薬: リウマトレックス、ヒュミラ (自己注射)
からだの異変は、まず足の裏にあらわれました。
検査の結果、関節リウマチと分かり、あちこちの関節が順番に腫れていきました。
以来、介護の仕事はからだの負担が少ない業務を選び、
薬も次々に変えて、なんとか病気と付き合っていく毎日でした。
周りに迷惑をかけて申し訳ないと思っていたある日、
川崎医大を紹介されました。
先生から「大丈夫、必ずよくなるから。がんばりましょう。」
と声をかけていただいた時は救われた思いでした。
ヒュミラというバイオ製剤を勧められ、
はじめは戸惑いましたが、
チャレンジしてみようと思いました。
医療費が心配でしたが支援制度もあるし、
主人と両親も「からだが楽になるなら、はじめたほうがいい」
と応援してくれました。
さらに自己注射にも挑戦することに。
初めは絶対ムリと思っていたのですが、
看護師さんが「自宅で打つのが難しくなったら、病院で一緒にやろうね」
と言ってくれて、気持ちがすごく楽になりました。
やってみると意外と簡単で、一人でちゃんと打てています。
ヒュミラは2週間に1回の注射で済むので、
生活のスタイルを変えることなく助かっています。
今は仕事にも支障がなくなり、
職場のみんなから「調子いいんじゃない?」と言われます。
おかげさまで体調がよく、
今年の冬は友達と趣味のスノボにも行けました。
本当に楽しかったです。
新しい治療に挑戦してみたことが、
今の充実した毎日につながっているんだろうなと思います。
先生方、看護師のみなさん、本当に感謝しています。
46歳 女性 (会社員)
病名:皮膚筋炎と関節リウマチの重複症候群
治療薬:リウマトレックス 8 mg/週
ヒュミラ(2010年6月に開始、3ヶ月後の現在は自己注射とし、2週に1回の間隔で継続中)
私のリウマチは、指の痛みで始まり、手首が痛くなり、顔を洗うにも洗えない状態。
夜、寝ていても痛みで目が覚めることが続き、病院を受診。
すぐにリウマチとわかり、薬を飲み始めましたが、指の関節は痛くなるばかりで、雑巾も
絞れない。
手で何かを掴むことも困難になり、指は腫れ、何をするにも痛く...。
仕事でパソコンを打つのにも、指に痛みがひびき、毎日が苦痛でした。
私は以前に「皮膚筋炎」で入院したこともあり、何年もかけて治療し、やっと落ち着いたと
言われ、4年前にステロイドを中止。
ところが、今回はリウマチと言われ、ショックで...。
皮膚筋炎とリウマチ...。
この2つの病気と戦う力は、私にはもう無いかもと思っていた頃、
新しく担当となった先生が、
「大丈夫!指は変形しないし、痛みも無くなって、私はリウマチ?と思える日が必ずくる
よ!」
と言って下さった...。
先生の力強い言葉に、私は勇気・元気が出て、
「負けないで、頑張ろう」
って思うようになりました。
本当に嬉しかったです...。
今は、少しずつ良くなってきていますが、
まだ指に痛みも腫れも残っており、不安になって落ち込みもします。
でも...、頑張ります !!
59歳 女性(主婦)
病名:関節リウマチ、パーキンソニズム
治療薬:リウマトレックス 8mg/週
ヒュミラ(2008年12月に開始し、現在(2010年8月)は40mgを4-5週に1回皮下注射継続中)
私にとりましては、薬=命 のようなものです。
最近は家族に調子が悪いと「薬飲んだ」と必ず言われます。
家族は薬を飲めば、体調がよくなると思っていますが、
天気・気持・睡眠・とか・・・そんなに簡単なことではないんですよね。
私は、パーキンソンもありますし、これの方が厄介です。
長い付き合いですが・・・私の一部です。
最近は、全く知らない方が親切にして下さるので助かります。
ありがたく受け入れています。
この間も病院で空いているところに座ろうと思って移動していたら、大勢おられたので不安に
なり足が出にくくなり、転げそうなところを助けていただきました。
感謝でした。