病名：関節リウマチ
治療薬： メトトレキサート10mg/週 、シンポニー100mg/月

2014年5月に右の手首が痛くなり、湿布を貼り痛みをしのいでいました。 3日ほどで右手がすべてグローブのように腫れて痛み、 保冷剤をひいて溶けたらまたひき続けました。 家の近くの病院を受診し、紹介状で川崎医大附属病院へ来ました。
1週間ほどかかる検査と言われ、結果は正常値の100倍になっているとのこと、リューマチとわかりほっとしました。1ヶ月は原因わからず、大変辛かったです。

リューマチの治療が始まり、リハビリが始まり、前向きに過ごしています。 ステロイドの副作用で眠れず…リハビリするのは辛いと医師に言うと、直ぐに適切な対応をして頂きました。

患者の声をよく聞いて頂きました。 そして少しでも動くようになった手を見て一緒に喜んで下さいます。 利き手なので大変でしょうと、励まして下さいます。感謝しています。

リューマチ科、整形外科、リハビリ科との先生方の繋がりが出来ていて、私は笑って治療できてます。 ありがとうございます。
ひとつ提案するならば患者同士の話合いができる場所と時間を、医師と看護師を含めて年に一度でもあれば幸いです。 これからも宜しくお願いいたします。

病名：関節リウマチ
治療薬： リウマトレックス、エンブレル (自己注射)

1年半前の2011年8月23日に初めて今の主治医の先生にお会いしました。
「今まで痛かったでしょう、大変だったでしょう」と言って頂いた時には、涙がでて…
心が救われたのをよく覚えています。

はっきりとした病名もわからず不安だらけの日々。
痛み止めと色々試し飲みながらの我慢の日々。
自分の体はどんどん悪くなっていく焦り。

一体全体どうなってしまったのかと...思うように歩けない。
ペットボトルもドアノブも開けれない。一人で着替えも出来ない。
包丁も痛くて持てない。お皿の一枚が重い。
正座も車の運転も難しく何をしても不安だらけ。

そんな日々の中、リウマチと即刻診断された安堵と複雑な思い。

早速病気を治す治療が始まりました。
「後悔させたくないし、僕も後悔したくない」
という言葉が、どれだけ私に勇気と希望を与えて下さったか…

治療のお陰で今の感謝の日々があります。
今は日常のほとんどを取り戻せています。

どんな時でも患者に不安を与えず、自信を持って応えて下さる先生に出会えた事で
私は本当に救われています。

私のように先生との出会いで、一人でも多くの方々がよい治療で救われ
痛みと不安から解放されますように心から願います。

病名：関節リウマチ
治療薬：アクテムラ (点滴治療)、プレドニゾロン 4 mg/日、リウマトレックス

私のリウマチは、今から10年前に発症しました。

当時子供は、長男小１　長女幼稚園年中と家事や子育てが大変で、

主人の出勤・子供の小学校・幼稚園の支度など早朝から動き回り、

自分の一息つく時間などありませんでした。

 

徐々に倦怠感が出始め、

朝食の準備だけで疲れ果て横になりたくて仕方がない日々が続き、

自分では私の怠け心なのかな？こんな事ではいけない！！

と常に自分の心と体にムチを打っていたように思います。

 

もともと私は子供の頃から健康体で病気とは無縁だった為、

私が病気で寝込む！？とは疑いもしませんでした。

でも私の体は痛み始め、

動く度に関節や骨がギシギシと音を立ててきしむ感じで全身が激痛です。

 

近所の整形外科や内科を受診しましたが、

「リウマチのような症状ではあるが、検査データーが現していない」

と言われ、病名はわからず処方される薬は、鎮痛剤とシップばかり… 。

 

その間、痛みはどんどん進行して行き、ほぼ寝たきり状態の生活になり、

自分で病院へ行く事すら出来なくなりました。

痛んでいく体に病名はわからない、動けない、かなり苛立ち沢山涙しました。

 

家族が川崎医大へ連れて行ってくれ、そこで現在の担当の先生との出会いがありました。

『関節リウマチ』と診断されました。

病名がわかった事に関してはホッとした反面、

これからの関節や骨の変形・障害者になるのか？

生活困難になり介助を必要としてしまうのか…？

当時の年齢ではあまりにも辛過ぎて、リウマチを受け入れることが出来ませんでした。

 

点滴のレミケード治療は即、私のリウマチに効果があり

元気な頃の体に戻った感じで、家事や子育ての傍ら、短時間の仕事も可能となりました。

しかし、私のリウマチは山あり谷ありで、

バイオ製剤も1年〜1年半で効果がなくなり、また激痛が襲ってきます。

今では、レミケード→エンブレル→ヒュミラ→アクテムラ　と4種類目です

 

その間に、右肘関節・右足関節にはあまり効果がなかったのか、

生活困難になった為、右肘関節については滑膜切除をし、

その後38歳で右肘の人工関節手術　

また40歳で右足関節固定手術をしました。

 

私は先生に「動ける体でいたい。元気な母親でいたい」とお願いしていました。

 

10年間バイオ製剤治療と手術をし、人工関節手術も受けましたが、

見た目は全く障害がわからないと思います。

 

走る事は出来ませんが、それ以外で出来ない事を見付ける方が難しいほど何でも出来ます。

ただ、体力を使いすぎると数日横になる事が増えますが… 。

 

発症当初はリウマチを受け入れられなかった私ですが、

今では振り返り笑える時が来ました。

 

いつも私の気持ちに寄り添って下さる看護師の○○さん！

出会ってからも10年。

○○さんの前では何度泣いたことか… 。

私の表情を見ただけで、いつも感じてわかってくれますよね。

ありがとうございます。

また、外来でお会いしたら声をかけますね！！。

病名：関節リウマチ

治療薬： リウマトレックス、ヒュミラ (自己注射)

4〜5年前から、肩や膝、足の関節が痛いことがありました。

その頃は、日がたてばよくなるので、

整形外科に行っても少し腫れてるねと言われるだけでした。

今思えば、それがリウマチの始まりだったのかもしれません。

2人目の子供を妊娠してから、右手首だけが、急激に痛みが強くなり...

出産後少したつと、右手がパンパンになり、痛みもとてもひどくなりました。

夜中のオムツは、痛くて泣きながら替えていました。

それでも整形外科では、使いすぎで腱鞘炎でしょうと言われ、

リウマチの検査も陰性でした...

別の病院を受診したところ、リウマチかもしれないと、

リウマチ用の薬を処方されたけど、授乳が心配でした。

それで、また別の病院に行くと、プレドニン5mgが処方され、

それでも、全然変化がなく...それで、川崎医大を受診しました。

先生は、関節は破壊寸前なので

すぐにしっかりとした治療をした方がいいと言われました。

そのとき、3週間後に主人が単身赴任で

東北に行くことが決まっていました。

子供2人を私一人で育てていかないといけないという想いもありました。

そこで、授乳を諦め、すぐに薬を飲みはじめ、注射も開始しました。

治療に迷ってる場合ではありませんでした。

おかげで、関節の腫れはみるみる引いていき、

2ヶ月くらいで日常生活に支障がなくなりました。

あの時、授乳を止めず治療を始めなかったらと思うと、とても怖いです。

今では、赤ちゃんだった2人目も重たくなり、

抱っこできる幸せを感じています。

先生、看護婦さんには早めのバイオ製剤治療を勧めて頂き

親身に相談にのって頂いたこと、とても感謝しています。

病名：関節リウマチ

治療薬： エンブレル(自己注射)、リウマトレックス 6 mg/週

私のリウマチの主な症状は、両足の裏・右手首の激しい痛みです。

最初にかかった病院では、リウマトレックスのみを処方して頂いていましたが、

痛みが和らぐ程度に量を増やすと副作用で食事もとれないほど気持ち悪くなりました。

そこで量を減らすと、こんどは痛みが増してしまいました。

肉体的には、痛みに耐えるため横になることが多く、日常生活にも支障が出ていました。

精神的には、何も出来ない自分に心も晴れず、落ち込むことが多かったように思います。

一年前、すがる思いで川崎医大の先生の講演を聞きに行きました。

そこでの先生の自信に満ちたお話に心が動かされました。

エンブレルを始めて一ヶ月で痛みが取り除かれて、

長時間の外出もでき気分も良くなりました。

二ヶ月頃からは、日帰り旅行にも自信を持って出られるようになりました。

一年たった現在は、自分がリウマチであることが嘘のようです！

川崎医大のスタッフの皆さんには、感謝の気持ちで一杯です。

本当に有難うございます。

今後も宜しくお願い致します。

病名：関節リウマチ

治療薬： エンブレル(自己注射)、プログラフ 3 mg/日、プレドニン 5 mg/日

症状が現れたのは今から10年前、43才の時です。

とにかく関節が腫れて痛み、身の回りの事すら次第に出来なくなり、

足首もかなり腫れて痛むので、いつも足をひきずって、ゆっくり歩いていました。

私の場合、病院を転々としてもなかなか診断がつかず、

鎮痛剤とプレドニン、湿布で様子をみてきました。

気がつけば発症して3年以上過っていました。

もうその頃には手足の指は変形し、痛みも腫れもかなりひどく、

炎症反応も上昇していました。

ようやくある病院で、関節リウマチと診断され、

本当に救われたと思いました。

これからリウマチの治療が開始出来る、きっと痛みも和らぐ、

希望で一杯になりました。

しかし、リウマチ薬も相性があるらしく、

一つの薬を試すのにかなり飲み続けなくてはいけないとの事で

試している途中ではあったんですが、

一刻も早く進行を止めた方がいいからと、

自己注射のエンブレルをすすめられました。

この苦しみから少しでも解放されるならとの思いで開始しました。

発病して４年目のことです。

しばらく打ち続けると、次第に痛みや腫れが和らぎ、

体が軽くなってきました。

今まで家族の手をかりなければ出来なかった事が

一つずつ出来る様になっていった時は本当に嬉しかったです。

今お世話になっているこの病院では、

先生が自信を持って接して下さり、

安心して治療を続けられることで不安が無くなりました。

精神的にも大変楽になり、ようやく明るく前向きに暮らせる様になりました。

本当に有難うございました。

そして、これからもどうか宜しくお願い致します。

病名：関節リウマチ

治療薬： リウマトレックス 10 mg/週、ヒュミラ (自己注射)

なんとなく階段が降りにくいと思っていたら、次第に手が腫れ、痛みまで出てきました。

ほとんど病気をしたことがなかったわたしですが、

これは病院に行かなくてはいけないと思いました。

すぐに関節リウマチと診断されました。

いろいろな動作に支障が出てきて、

パートタイムで働いていた定食屋を辞めざるをえませんでした。

飲み薬による治療だけでは症状が軽くならず、

先生から、ヒュミラというバイオ製剤治療を勧められました。

よくなればステロイド薬を減らせるし、

しかも自己注射できるようになれば時間にしばられずに治療できると思いました。

一方で「注射は怖いな」という気持ちもありました。

でも、病気が進行しないうちにはじめたほうがよいし、

今なら関節の変形も防げるかもしれない。

それに他の患者さんも挑戦しているのだから、わたしにだってやれるはず、と決心しました。

抵抗のあった注射ですが、やってみると意外とできるもの。

看護師さんが親切に教えてくれたおかげです。

2週間に1回、わたしは夜寝る前、お風呂上りに打っています。

今では注射への抵抗感はなくなり、自己注射も自信をもってできています。

ヒュミラは、わたしのからだに合っていたみたいです。

痛みも腫れもすっかりなくなりました。

愛犬の朝晩の散歩も以前のように楽しめます。

特に朝は辛かったですから・・・。

もともとからだを動かすのが好きなので、

少しずつ運動にもチャレンジしようかなと思っています。

病名：関節リウマチ

治療薬： オレンシア (4週に1回で点滴投与)

　　　　　

リウマトレックス 8 mg/週

関節リウマチと診断されて今年で10年になります。

最初は血液検査をしても反応がなく、痛み止めの薬を飲んでいましたが、

通院して5〜6か月位たったある日にすねに水が溜まり、

血液検査の結果、リウマチと診断されました。

 

昨年7月に身体全体が固くなり、痛みもひどく身体を動かすことが出来なくなり、

川崎医大を紹介されました。

バイオ製剤を勧められましたが、副作用がこわくどうしようかと迷いました。

でもこのままだと、私の身体は動かせなくなるのではと思い、

先生の云われるようにバイオ製剤を使用しました。

 

2ヵ月経った頃、身体全身がスーと軽くなり身体を動かすことと痛みが少しよくなりました。

今は何か出来る様な気持ちになれたので、

主人の仕事を少々手伝ったり、

自分の好きな山野草でコケ玉作りをして

友達と一緒に楽しみたいと思っています。

 

もし、私の様に関節リウマチで困っている人がいたら、

私の体験を教えてあげたいと思っています。

病名：関節リウマチ

治療薬： オレンシア (4週に1回で点滴投与)

　　　　　

リウマトレックス 10mg/週、プレドニゾロン 4mg/日

5年前リウマチを発症し、両手首と足の裏の痛みがひどく、歩くことも困難でした。

特に両手首の痛みがひどく夜もぐっすり眠られず、

朝の着替えから食事の支度一切ができなくなりました。

なかなか飲み薬だけでは治らず、5ヶ月経った頃、レミケードを勧められました。

いい薬であっても、あまりにも高額なもので即答できませんでした。

主人に相談したら、こんな時こそお金を使わなければと言ってくれ、治療をする事を決めました。

 

高額療養費制度を用いたので、当初考えていたよりも負担は少なくて済みました。

ただ、すぐには効果は現れず、半年ぐらい経ってようやく腫れがひいて痛みも和らいできました。

それからはどんどんよくなって、ほとんど完治に近い状態になりました。

 

2年ぐらい経って飲み薬だけになりました。

しかし、通院する期間も2ヶ月に1回になったある日、再び手首が痛くなりました。

まさかの再発。

再び夜眠れない日が続きました。

 

再びレミケードを始めましたが効果が現れず、

次に先生が勧めて下さったのが皮下注射をするヒュミラです。

 

自分で注射するのはとても抵抗がありましたが痛さにはかえられません。

しかし、これは私には合わなかったみたいで、次に勧められたのがオレンシアでした。

この薬は、即効性がなく1ヶ月くらいして効果が現れると聞いていました。

その言葉どおり、１ヶ月が過ぎたころから効き始め、

７ヶ月経った現在ではほとんど痛みがありません。

 

レミケードと違って点滴の時間も３０分で終わります。

 

もっと症状がよくなって、また、

飲み薬だけになれたらなぁと思っています。

 

病名：関節リウマチ

治療薬：エンブレル 50mg/週、プレドニン 5mg/日

リウマチの発症は4年前。

全身の関節が激しく痛くなり、朝起きれなくなりました。

結婚して6年。子供が欲しくて不妊治療を受けていた私は、

仕事をやめ不妊治療に専念し、子供を授かることができました。

 

出産後は、飲み薬で痛みをこらえながら子育てをしていましたが、

両膝がひどくなり、家にひきこもる生活が続いていました。

今後の不安が大きくなり、自分は寝たきりになって子育てができなくなるのではないかと

落ち込んでいました。

 

そんな時リウマチ友の会で、川崎医大の先生と看護師さんの講演を聞き、

「私も相談すれば元気に生活できるようになるかもしれない」と思い受診しました。

先生に相談すると「大丈夫ですよ。良くなりますよ。」と言っていただき、ホッとしました。

リウマチ科の外来の看護師さんたちがとても親切で、

川崎医大に来てよかったなとつくづく思っています。

 

エンブレルを初めて半年、膝や手首の腫れがウソのようにひき、痛みもほとんど無くなりました。

娘との外出も楽しくなり、動物園に行けた事に感激です。

今まで痛みのために娘を抱っこできなかったのですが、

今は少しだけできます。

娘は「お母さんが抱っこしてくれるの！！」とビックリしながら大喜びしています。

 

以前は痛みから難しい顔ばかりになっていた私。

今は自然と笑顔が増え、主人も喜んでくれています。

これからも、リウマチが悪くならない事を願い、

子供の成長を楽しめるような体調を

維持していけたらいいなと思っています。

病名：関節リウマチ

治療薬：プログラフ

手術：頸椎後方除圧固定術 (平成23年9月、当院脳神経外科)

「患者さんの声」の冊子で、

「監修の先生より患者さんのご家族へ」を読んで、涙がこぼれました。

ギブスをしているわけでもなく、

血が流れているわけでもないから、

つい大丈夫と台にも登り重い物をひとりで動かそうと。

まわりが親切だともっと頑張らなければと思う自分がいつもいました。

3ヶ月前必死で毎日頑張っても結果がでず、

もう無理なのかと自分ひとりで思っていました。

でも、この度先生方に命をつないでいただき、

もう一本の細道を一歩踏み出してみようと。

 

学ぶ事が大好きで音楽、語学、書道、物作り、山のようにあります。

まず足し算とひらがなの練習から。

ゆっくりお姫様でなくゆっくりお婆さんで生きてみようと。

本当に有難うございました。

 

病名：関節リウマチ

治療薬：リウマトレックス 10 mg/週

オレンシア (平成23年1月に開始、4週に1回の間隔で点滴治療中)

'09 5月頃から体中の関節という関節のいたる所が痛くなったのが始まりです…

元々健康体だった私は、原因の分からない痛みに不安になって診察を受けたところ、

関節リウマチと診断されました。

リウマトレックスの服用で、半年後には完全に痛みを忘れるまで回復していました。

 

でも…

'10 6月頃に、痛みが再発!

特に足の指先が痛んでいた前回に比べて、手首の痛みが酷くなり、

常に炎症で熱をもっている状態でした。

 

思い切って8月から、レミケードの点滴を開始しました。

効果が現れるのを期待して日々過ごしていましたが、状態は良くならず…

 

寝ても覚めても痛みと炎症がありました。

家事をするにも、お皿を持つのも痛い…

服を着替えるのも痛い…

ドアノブを回すことも、携帯電話を持つことすら痛い…

 

毎日痛みに歪んだ顔をして、『痛いイタい』が口癖になって…

家族や周りのヒトにも気を遣わせて負担や迷惑をかけてばかりで…

 

遂にはアレルギー反応も出てしまって…

諦めかけた時、先生にオレンシアの投与を薦めて頂き、その効果に賭けてみることにしました！

 

効果はテキメン!

日常の生活が、普通に難なくこなせるように回復しました。

 

何より、オレンシアに変えてから、点滴時間も大幅に短縮できたのが嬉しいです！

 

痛みが完全に消えてしまったわけではありませんが、

この調子なら、日常生活をこなしながら、上手にこの病気と付き合っていけそうです。

 

当たり前の事が当たり前に出来る喜びに感謝の毎日です！

 

そして、諦めずに親身になって考えてくださった先生や看護士の方に感謝です！!

 

ありがとうございます。

これからもよろしくお願いします。

 

病名：関節リウマチ

治療薬：リウマトレックス 12 mg/週、プレドニゾロン 4 mg/日

　

オレンシア (平成23年5月に開始、4週に1回の間隔で点滴治療中)

私が病院でリュウマチと診断されたのは5年前でした。

そのときから病院通いが始まり、リュウマチは難病と云われ、

藁をもつかむ思いで病院を転々といたしましたが、

症状は一向に良くなる気配もなく、私の生活も暗い日々でした。

 

このようなとき、地元の病院から川崎医大のリュウマチ科を紹介していただき、

これが最後かと思いつつ通院することにいたしました。

 

昨年11月からの治療で約1年足らずとなりますが、

最初はレミケードの点滴をし、

その後、今年の5月からオレンシアが開始となりました。

 

結果、血液検査も良い方向になり、

今までの痛みが嘘のように消えて...

 

地域の運動会や家庭菜園にも足を運ぶことができ、

前向きで嬉しい日々を過ごしております。

 

これからも先生のおっしゃる事を忠実に守り、治療に専念するつもりです。

 

現代の医学の発達、

そして症状に応じた先生の熱心なご指導には、

本当に感謝しつつ有難く思っております。

 

病名：関節リウマチ

治療薬：リウマトレックス 8 mg/週、プレドニゾロン 3 mg/日

オレンシア (平成23年1月に開始、4週に1回の間隔で点滴治療中)

4年前に近くの病院で、リウマチの治療を始めました。

身の回りのことや家事がだんだん出来なくなり、毎日が痛みとの戦いでした。

 

2年前新聞で先生のことを知り、主人に進められてすぐに受診しました。

先生の優しい説明と、

「大丈夫です。 良くなりますよ！」

と言っていただいて、心から救われた気がしました。

元気が出ました。

 

レミケードを始めて、

今まで困難だったことが少しずつ出来るようになり、痛みも無い日があり、

「もしかして、リウマチ治ったのかな？」

と思う程によくなり喜んでいました。

 

しかしながら...ちょうど1年目にアレルギー反応が出て、

レミケードが中止になりました。

ショック！でした。

 

でも治療法は１つでないことに救われました。

 

今年の1月からオレンシアを始めました。

私には凄く合って、前よりもっと良くなり、ほとんど痛みは消えました。

 

最近では、家族の手を借りなくても家事ができ、

普通の生活が出来る喜びを実感しています。

有り難いです。

 

今、私は先生に出会えたこと 、

そして家族が理解して協力してくれることに感謝しています。

 

今のこの状態がずーっと続きますようにと願っています。

 

病名：関節リウマチ

治療薬：リウマトレックス 16 mg/週、プレドニン 5 mg/日

オレンシア (平成23年1月に開始、4週に1回の間隔で点滴治療中)

今、思い起こせば、4年程前から肩・肘・手首などが度々脱臼し、その都度接骨院に通っていましたが、

その時から何かの兆候だったのでは…と思います。

 

人の助けを借りなければ起きあがれない、トイレにも行けない、ただ定位置に座って家族の顔を見て

口だけが動いている日々を送っていました。

 

そんな私を心配してくれた80歳過ぎの母から「お願いだから川崎医大へ行って診てもらったら」と言う

強い薦めもあり病院の門をくぐりました。

 

初診の日の帰り道、

娘が「お母さん、ここの病院の先生と合うと思うよ！」

夫の「先生にお任せしよう。一緒に通うから。」

と言ってもらえたこともあり、

病院まで車で片道3時間、夫と子供と3人で月1回のドライブが始まりました。

 

病名を告げられた時は、どのような症状からどのように進行していくのか、

寝たきりになるのでは、副作用が怖いなど不安に陥ることもありました。

 

点滴オレンシアを始めて6回目あたりから、ゆっくり時間をかければ自分のことだけは出来るようになり、

日を追うごとに痛み・腫れが和らぎ生活動線も広がって、

長い時間台所に立つことができる、

草花の水やりができる、

階段を上がれる、

箸が持てる、

ペンを持つ手に力が入らなかったけれど自分の名前を書くことができる等々、

以前の自分に戻りつつあることを実感しています。

 

つい先日は娘とショッピングに出掛けたり、

大きな声で歌って、心も軽くなってきています。

 

一日でも早く寛解となって、

投薬も無くなる日が来ることを願っています。

 

病名：関節リウマチ、間質性肺炎、早期胃癌術後

治療薬：リウマトレックス 8 mg/週、プログラフ 2 mg/日、プレドニン 5 mg/日

左肩の激痛からリウマチが始まり、23年目に入りました。

リウマチと診断された時に本を読み、

免疫の病気で、関節が破壊されて変形したり、強い痛みがあったりして、

治らない病気なんだって事を知り、ショックを受けた事を覚えています。

 

発症して2年後、全身に痛みが出て何もできなくなり、リウマチ専門の病院に4ケ月入院しました。

その時、痛みが楽になったら、リウマチがひどくならないうちに人生を楽しもうと思いました。

リハビリのつもりで始めたパッチワークも10年以上になります。

昨年は主人と一緒にお四国八十八ヶ所参りもでき、友達の輪も広がり、楽しい時間を過ごしています。

 

痛いときもありますが、あまり深く考えずに明るく、できる時にできる事をして、

ゆっくりのんびり生活していこうと思っています。

 

発症した頃には、抗リウマチ薬も12〜13種類位しかなく、4〜5年で薬がきかなくなったり、

副作用で使えなかったりで、使える薬がなくなったらどうなるのだろうかと不安を感じた事もありました。

 

20年の間に新しい薬が次々と開発され、現在では早期治療によって、

リウマチも寛解状態になれると本で読みました。

 

私も2年前に生物学的製剤に挑戦しましたが、

３回点滴を受けた所で間質性肺炎になり断念しました。

 

その時に他医院より川崎医大を紹介され入院。

それ以来、川崎医大でお世話になっています。

 

最近、先生から癌検診は受けられていますか？と聞かれ、

胃の内視鏡検査をしてももらった所、早期の胃癌が見つかり入院しました。

 

内視鏡での除去手術をしてもらい、

おかげ様で転移もなく無事終わり、ほっとしている所です。

あらためて癌検診の大切さを感じています。

 

今後も先生のご指導を受けながら、

痛みのない生活が続けば有難いと思っています。

リウマチがこれ以上わるくならないように願い、一生の友達としてつき合っていこうと思っています。

 

病名：関節リウマチ

治療薬：リウマトレックス 4 mg/週

　　　　　

エンブレル(2009年10月に開始し、現在(2011年4月)は50mgを2週に1回自己注射中)

7年前に関節リウマチ。

7年間で右手首の関節は、関節破壊が進行してしまいました。

 

リウマチが左手首に移動し始めたとき、

主治医の先生に勧められ、エンブレルの注射を始めました。

 

1本目を注射して1週間後、痛みと熱感がなくなり...

効果は感動的なものでした。

でも、リウマチには波があります。

 

痛みのない時は病気であることを忘れ、

又、痛みがある時は心も体も落ち込んでしまいます。

 

しかし、主人が家事に非常に協力的で感謝してます。

今では、牛乳パックもペットボトルも開けられる様になりました。

 

そして現在、週1度の仕事、趣味の手織り、ジムでの水泳とおしゃべりで、

楽しく毎日を過ごしています。

 

幸い、地理的にも恵まれ、

信頼出来る専門医の先生に診ていただけ、

最新の治療を受けることが出来て、ありがたく思っております。

 

病名：関節リウマチ

治療薬：リウマトレックス 8 mg/週、エンブレル (2週に1回25mg自己注射中)

手に違和感を感じたのは20〜30年前のことです。

指のこわばりに始まりましたが、あまり支障とも思わず、10数年経過しました。

 

10年ほど前から、患部の熱・腫れ・痛みが放置出来なくなり、あちこちで受診しました。

知人の紹介により、現在は川崎医大にお世話になっています。

 

リウマトレックス、プレドニン、インテバンを服用したことで劇的に改善しました。

その後、2009年8月からはエンブレルを2週間に1度注射、

リウマトレックスも週に1度の服用を継続し、今ではCRPも正常値に改善しています。

 

日常生活におきましては、現在手首のかたさ以外は支障なく、

非常に有難く思っております。

この病気を疑われる人には、

是非専門医への受診を勧めたいと思います。

 

病名：関節リウマチ

治療薬：リウマトレックス 8 mg/週、プログラフ 2 mg/日(2011年3月現在)

6年前の12月末の朝、足の指のつけ根が痛くて目が覚めたのがはじめでした。

1月2月と体がだるく、何もする気力がおこらない日が続きました。

 

2年程すぎて、川崎医大にたどり着きました。

 

他の患者さんの声にも書かれていましたが、広島の島から2時間程かかります。

しかし、それ以上によい医療が受けられるという安心感は何事にも変えられません。

 

最初は中庄駅から歩けませんでしたが、今は徒歩でウオーキングを楽しんでいます。

（ただ中庄駅の階段はきついですが）

 

リウマチという病気はずっとつきあわなくてはいけませんが、

何とか今の状態が続いてくれることを望むばかりです。

アルツハイマーで入院中の母のためにも、

元気で明るくいたいと思っています。

これからもどうぞよろしくお願いいたします。

 

病名：関節リウマチ

治療薬：リウマトレックス 6 mg/週、プログラフ 1.5 mg/日(平成23年2月現在)

平成20年2月、急な足の痛みにより、県北の病院を受診、

痛風と診断され、治療が始まりました。

しかしながら、7月にはますます痛みが増し、歩くのも容易ではなくなりました。

その病院では、痛風・関節炎・リュウマチ・膠原病等が考えられ、特定できないとの事でした。

 

その病院のお医者さんから、川崎医大病院を紹介され、

「関節リウマチ」と診断されました。

 

しかしながら、担当の先生から、「治るでしょう」と言われ、安心しました！

 

今、振り返って考えると、

県北と県南との医療の格差をなくすシステム作りが必要と思います。

そうすれば県北の病院でも

安心して通院できると思います。

 

現在では、身体の痛みもなくなり、

ほぼ健康体となりました。

 

病名：関節リウマチ

治療薬：リウマトレックス 10 mg/週、プレドニゾロン 4 mg/日

ヒュミラ (平成21年1月に開始、2週に1回の間隔で自己注射中)

始まりは手首・腕・肩が痛くなり、朝起きる時は骨が固まっているのかと思う程、

痛さを感じていました。

腱鞘炎と五十肩と言われ、1年半ほど近くの整形外科に通院していました。

この間に両膝も痛くなり、水も溜まり、体中は痛く、どこが悪いのか不安の毎日でした。

平成20年12月末、川崎医大の整形外科を思い切って受診。

 

翌月、先生より「とても良い先生がいらっしゃるので、一度リウマチ科を受診してみたら」と

強く勧めれられ、?私はリウマチではありません！″って反抗しながらも受診しました。

この痛さ... この不安... 誰も理解してくれなかったのに...

ちゃんと耳を傾け、聞いてくれる先生に、涙が止まりませんでした。

 

今！ ですか？

ボトルのキャップも開けれます。お茶碗も持てます。

雑巾もしぼれますし、身体も洗髪も自由に出来、寝返りも出来ます。

まだ左足は痛くて歩く時はつらいものの、がんばってます！

 

時折、手に持っている物をポロリと落としてしまいますが、

?それは年のせいよ！″って友達に言われ、

思わず笑ってしまうほど、心が元気になっています。

 

病名：関節リウマチ

治療薬：リウマトレックス 6 mg/週、プログラフ 2 mg/日(2011年1月現在)

55年間病気知らずの私がリウマチに！！

結婚して専業主婦ではあったけれど、夫の転勤生活の中で3人の子供を育て、

両親4人を送り、娘の結婚出産等、めまぐるしい32年間でした。（頑張りすぎたかな？）

そして一息ついたと思った矢先に青天のへきれきでした。

あと2人の子供が結婚し、夫が退職したら2人で国内外旅行する事を楽しみにしていたのに、

私が歩けない！！

痛みは最初、手と足だけだったけれど、徐々に広がり、足首・肘・首が痛くて、

寝返りも辛く、夜中に何度も目覚める状況になっていきました。

洗濯ﾊﾞｻﾐが摘めない、タオルが絞れない、ペットボトルの蓋が開けられない...

孫も抱けないのです。

趣味のパッチワークキルトもヨガも諦めました。

 

治療当初は薬を飲めば治るだろうと楽観的に考えていました。

アザルフィジンで蕁麻疹が出て、薬を中止。

リマチルで間質性肺炎になり、薬を中止。

肺に慢性的な感染症があることがわかり、生物学的製剤を使うことに

二の足を踏んでいる状態で、リウマトレックスを増減しながらの治療が続き、

なかなか薬が合わない自分に悲観的になったり、血液検査結果に一喜一憂する日々でした。

その後、担当医が代わり、半年前よりプログラフを加えて、1ヵ月後に増量し、

やっと数値が快方にむかっている現在です。

先生の?薬のさじ加減″に感激しました。

今後、痛みと副作用が出ない事を望んでいます。

感染症は心配で、手洗い・うがい・口腔ケアーは入念にし、外出時は必ずマスク着用しています。

 

良かった事もありました。

家事を全く何もしなかった夫が、掃除機をかけてくれたり、買い物に乗せて行ってくれて、

荷物も持ってくれるようになった事です。

そして、信頼できる医師に出会えた事です。

ホームページも楽しみにしていますので、今後ともよろしくお願いいたします。

病名：関節リウマチ、シェーグレン症候群、自己免疫性血小板減少症

治療薬：リウマトレックス 8 mg/週、プログラフ 1.5 mg/日、プレドニゾロン 4 mg/日

リウマチかもしれない...と地域のいくつかの病院で言われましたが、

自分がなぜ...と認めたくなく、何も治療を受けないでいました。

そのうち、だんだんと身体が動かなくなり、家族がインターネットで、

川崎医大にリウマチ科があり、いい先生がいることを調べてくれ、

石のように硬直した身体を、家族の手を借りて病院に行きました。

 

担当の先生に「こんなになるまで...」と言われた時に

もっと早くに診察・治療を受けていればと初めて後悔しました。

 

やはりリウマチとのことでした...。

 

私に合った薬を処方して頂き、

今では5年前の身体の硬直が嘘のように、普段の生活が過ごせています。

もちろん、無理はできません。

これから先のことも、

やはり不安が無いと言えば嘘になりますが、

今の状態が、少しでも長く続けることができるように願いつつ

先生の指示の元、病気と上手につき合って行こうと思っています。

 

病名：関節リウマチ、間質性肺炎

治療薬：リウマトレックス 6 mg/週、プログラフ 1.5 mg/日

20才すぎの夏、やけどするくらいの日焼けをして以来、

子供のころからずっと健康優良児で過ごした日々が一転。

 

体中の筋肉や関節が痛くなり、

それまでは正座するのが当たり前の生活だったのですが、

思うように座ることさえできなくなりました。

 

私の青春時代は病院まわりと、検査の日々。

 

はっきりした病名もつかないまま結婚、心配しながらの出産も無事終え

子供も一人だろうと思っていたが、出産ごとに体調も良くなり、三人の子供に恵まれ、

病気の事も考える暇がない位、慌ただしい日々が20年以上続きました。

 

しかし、50才を過ぎた頃、再びあの忘れていた痛みがあらわれ、

色んな薬を飲んでは効かなくなる・・・という繰り返し。

 

そんなとき、現在の主治医の先生と出会いました。

 

今の所、私にあった薬なのか病状も落ち着いているのですが、この先はまだ・・・

でも先を考えたって仕方ない、なるようにしかならない！！というのが私の考え。

現在の私は、土・日にファンの福山雅治のラジオを聴き、お笑い番組でストレスを解消、

年に一度の友達との旅行を楽しみに生活しています。

体の動く限り！！

 

病名：関節リウマチ

治療薬：リウマトレックス 8 mg/週

エンブレル(2008年12月に開始し、現在(2010年12月)も自己注射継続中)

私が異常を感じたのは61歳頃、左腕の痛みでした。

神経痛にでもなったかなぁ・・・と思い、市販の湿布を貼っていましたが、

暫くすると手首が少し腫れ、動かすと痛く、近くの整形病院を受診。

腱鞘炎と診断されました。

 

一時は良くなった様に思えたのですが、その後に腫れが強くなり、タオルふきんが絞れず、

再度同じ病院を受診しました。

 

その時に、リウマチと診断され、ステロイドと痛み止めのモービックを処方されました。

当時は漠然とした知識で、リウマチは神経痛の少し悪い病ぐらいに思い、

薬を飲んで時期がくれば治るぐらいに考えていたのです。

 

70歳を過ぎた頃、旅先で、ひどい脱力感と胸の寒気に襲われ急遽帰宅。

近くの内科病院に駆け込み、リウマチの為ですね、と言われてビックリ…

リウマチは全身の病なので、進行によっては、合併症をおこすと聞いて驚きました。

 

初めてリウマチの怖さを知りました。

そして川崎医大を紹介して頂いたのです。

 

初めての外来で、先生が「遠い処からの通院は大変ですよ」と気遣って下さいました時、

正直迷いました。

 

病院から帰宅すると、全身がとてもだるく、つらかった。

若くないし、リウマチは長期治療が必要。

年齢的に体力が続くだろうか・・・

県北から片道２時間の通院、確かに病人が通うには遠い・・・

 

先生が、「地元にリウマチの良い先生がおいでですよ」とおっしゃって下さった時、すごく迷いました。

その時、主人が「優れた大病院での専門医の治療を受けた方が安心ではないか・・・

協力してやるよ」とやさしく言ってくれたのです。

とても嬉しかった。

 

先の事を考えるより、今が大事なんだ・・・適切な治療をしよう。今なら進行も止めて頂ける、

頑張ろう、頑張るしかないと思い直したのです。

 

しかし薬に対して不安が強く、先生が説明をして下さいますが、

歳を重ねていてどうしても不安が先によぎり決心がつかず、また半年が過ぎてしまいました。

 

ある日、主人と地元の病院を受診したときに、

「副作用がもし出たらいつでも来なさい、治してあげる、近いんだから・・・」と

心強い後押しをして下さいました。

そばにいた主人も「やってみたら」と言ってくれ、決心がつきました。

やってみよう。

 

そしてエンブレルの治療にビックリ。これ本当にリウマチの薬なの・・・

天に昇るような全身の軽さ・・・爽快さ・・・今迄にない効果を実感したのです。

迷い迷って後退りばかりした半年間が恨めしくさえ感じました。

 

治療を始めて2年になりますが、心配していた副作用は全く出ず、

炎症の数値もすっかり落ち着き骨の破壊も進むことなくとても良い状態が続いています。

 

「案ずるより産むが易し」の諺通りでした。

 

今、こうして穏やかな日々をおくれますのも、周りの方の支えは勿論ですが、

常の労を惜しむことなく懸命に治療に取り組んで下さいます先生のお蔭と深い感謝の思いです。

 

この先いろんな方との別れはありますが、この病気とはなかなか別れ難いようで、

定期的に専門医のお世話になりたいと思っています。

70歳の登り坂、目一杯のおしゃれをして、

元気でまだまだいけます。

通います。

今後共、宜しくお願い致します。

 

病名：関節リウマチ

治療薬：プログラフ 1 mg/日

(一時期はプレドニン7.5mg/日やリウマトレックスも使用されたが、現在は中止され、プログラフ内服下にて、リウマチの活動性は低くコントロールされている)

長女ですが、リウマチの母のことをお話しします。

母は昔から時々手足の関節が痛み、「神経痛がおきた」と言っては、

よくすねや手足をさすっていました。

 

リウマチの検査も受けましたが、そうではないと診断されており、

家族もみんな神経痛だと思い込んでました。

 

ところが、6年前の秋、すねをすごく痛がるようになり、

一日中ソファーに寝転がっては、うとうとするようになり、

会話もかみ合わない状態になりました。

 

みかねた兄が、総合病院へ連れて行き、その病院でリウマチと診断されました。

 

「かなりひどい状態ですよ。」

という当時の先生の言葉は、今でも忘れられません。

 

それから、川崎医大へ紹介状を書いてもらいました。

もうこれで母は寝たきりになるのだと思い、ガックリしました。

 

「リウマチ＝寝たきり生活」という認識しかなかったし、

周りの人もそう言っていたからです。

 

ところが、専門の先生は違っていました。

 

「本人に合う薬を見つけるために入院しましょう」と言われ、２週間入院しました。

そして、母に合った薬を処方して頂き、以前のような、元気な母に戻れたのです。

 

その後6年間、今日に至るまで、1ヶ月おきだったり、2〜3ヶ月おきだったりですが、

ずっと通院しています。

 

その時々の症状により、薬の種類や量を調整して下さるし、

体調が悪ければ早めに診察して下さり、

必要とあればいろいろな検査も勧めて下さるので、

とても頼もしく、ありがたく思っています。

 

最近では、すねの水抜きの必要がなくなったばかりでなく、

痛みさえもすっかりなくなりました。

 

畑までの道のりもシルバーカーを押して快調そのものです。

 

母の口癖は、「いい先生に巡り合えてよかったなぁ」と、

「先生のおかげで元気になれた」です。

 

感謝しているのは、兄も私も同じです。

診察が終わるたびに家族みんなで先生に感謝しています。

 

せっかく元気にしてもらった身体なので、

不注意によるケガや事故にはくれぐれも注意するようにと言っています。

これからもシルバーカーをお伴に、

毎日の畑通いが続けられることを願っています。

先生、今後ともよろしくお願いします。

 

病名：関節リウマチ

治療薬： オレンシア (4週に1回で点滴投与)
　　　　リウマトレックス 8 mg/週

関節リウマチと診断されて今年で10年になります。

最初は血液検査をしても反応がなく、痛み止めの薬を飲んでいましたが、

通院して5〜6か月位たったある日にすねに水が溜まり、

血液検査の結果、リウマチと診断されました。

 

昨年7月に身体全体が固くなり、痛みもひどく身体を動かすことが出来なくなり、

川崎医大を紹介されました。

バイオ製剤を勧められましたが、副作用がこわくどうしようかと迷いました。

でもこのままだと、私の身体は動かせなくなるのではと思い、

先生の云われるようにバイオ製剤を使用しました。

 

2ヵ月経った頃、身体全身がスーと軽くなり身体を動かすことと痛みが少しよくなりました。

今は何か出来る様な気持ちになれたので、

主人の仕事を少々手伝ったり、

自分の好きな山野草でコケ玉作りをして

友達と一緒に楽しみたいと思っています。

 

もし、私の様に関節リウマチで困っている人がいたら、

私の体験を教えてあげたいと思っています。

病名：関節リウマチ

治療薬：リウマトレックス 8 mg/週、プレドニン 5 mg/日

(2006年3月よりレミケードを開始して約1年間使用、リウマチは寛解し、レミケード中止後もリウマチの活動性は低いまま現在までコントロールされている)

「リウマチと向き合って強く生きる」

2005年4月1日、近くの病院の整形外科で、関節リウマチと診断されてから、4年半が経ちました。

当時を振り返ると、まるで悪夢のようです。

激痛が走り、手の平はグローブのように腫れあがり、

生活の中での基本的な動作 (座る、立つ、歩く、寝がえりをうつ等) は困難を窮めました。

「ここでは十分な治療は出来かねる」と言われ、川崎医大を紹介されました。

「リウマチは初期治療が何よりも大切です」と先生は強調され、

私はレミケードの使用を決断しました。

 

3回目の投与を受けた頃から、症状のみならず、CRPの数値も安定し、

約1年後にレミケードは中止しました。

現在は2ヵ月に一度通院して、血液と尿の検査をうけ、

内服薬を4種類のみ、処方されています。

目下のところ、大きな痛みもなく、毎日元気に暮らしています。

 

病名：関節リウマチ

治療薬：リウマトレックス 10 mg/週

33才の冬、左手に違和感を感じ、近医を受診し、関節リウマチと診断され、ショックでした。

3カ月に1度の通院でしたが、両足の外反母趾で歩行困難となり、

13年前に川大に転医しました。

両足趾を手術して歩けるようになりましたが、今度は両手指の変形が進行し、

3年前に指のつけねの関節に人工関節を挿入してもらい、指はまっすぐに綺麗になりました。

もっと早くここに来ていれば、専門の先生に治療をしていただけたのにと、悔やみました。

今、リウマトレックスを服用していますが、何の副作用もありません。

握力が少し落ちているのですが、自分なりに少しずつ工夫して、生活しています。

皆さん、前向きに一緒に頑張りましょう！

 

病名：関節リウマチ

治療薬：リウマトレックス 8 mg/週

2010年の2月、最初に足の指が痛くなりました。

初めはしもやけかと思っていましたが、次に明け方に両手の指が強張るようになり、

歩く時に膝や足の裏が痛むようになりました。

特に両手の痛みがひどく、雑巾が絞れない、ペットボトルの蓋が開けられない・・・

今まで出来ていた事が、簡単に出来なくなりました。

当時は原因も分からず、パニックになっていました。

 

一番辛かったのは、当時1歳半の子供が抱っこをせがんでくる事でした。

手が痛くて抱っこが出来ないので子供が泣くのですが、どうする事も出来ません。

あの時は一緒に泣きました。

 

川大を紹介されて、リウマチと診断された時は、

子供もまだ小さいのにどうしよう・・・と思いました。

私の場合は薬が合っているのか、

今は痛みもなく、生活にも支障はありません。

これからどうなるのかという不安はありますが、

薬を服用しながらリウマチと上手に付き合っていきたいと思います。

 

病名：関節リウマチ

治療薬：リウマトレックス 4 mg/週、プログラフ 2 mg/日、プレドニゾロン 2 mg/日

兄や姉たちにとって、私の生気のない憂鬱な顔を見るのは、

相当辛いものがあったようです。

私自身は、一番下の妹の私が、

なんて迷惑をかけているのだと申し訳なくも思っていました。

私の暗い表情は、勿論、家族にも嫌な思いを押し付けていたはずです。

 

ある日、新聞に掲載されていた川崎医大の先生のリウマチに関する記事を

くい入るように読んで、すぐに転医を決めました。

紹介状も持たずに行かせて頂いた日から、早1年6ヵ月が経ちます。

 

今では痛みも消え失せ、簡単な農作業なら、お粗末ながら出来ます。

以前は、ハサミを使うこと、缶コーヒーのタブを開けること、

ペットボトルのふたをひねることなど、生活における全ての作業を、

周りの人、だれかれ構わず、捕まえてしてもらっていました。

 

もともと他人の手を借りることは好きでない私は、

何でも自分でできる今の生活は嬉しい限りです。

いつまでも続いてほしい幸せです。

それにしても、

いつまでも主治医の先生にお世話になりたい気持ちと、

完全に治りたいという気持ちは、矛盾しておりましょうか？

 

病名：関節リウマチ

治療薬：リウマトレックス 6 mg/週

思い起こせば38年ほど前になるでしょうか。

右手人差し指に痛みと腫れを感じ来院したところ

「リウマチ」のようです・・・と告げられ大変ショックを受けたものです。

 

だって「リウマチ」は年老いた人がかかる病いだと思い込んでいたので・・・

しばらくは信じる事ができませんでした。

 

数か月経った頃には症状も進行し、手のこわばりで家事も困難となってきました。

息子の服のボタンもはめてやれず主人の手を借りることも多くなっていました。

主人は愚痴一つ言わないで私にやさしく接してくれました。

子供も私に気を使ってくれていました。

 

幼稚園の家庭訪問の日、先生から一枚の作文用紙を見せられました。

読んでいくうちに涙が流れ悲しくなりました。

そこにはたどたどしい字で

 

「ぼくのおかあちゃんはてやあしがわるく　

あめがふっても　すぐかさをもってきてくれないので

くもっていたときは　かさを　もっていきます」・・・と。

 

アーなんと私は子供にまでこんな心配をさせているのだろう・・・

と思うと泣けて泣けて・・・ごめんネごめんヨ・・・と詫びました。

 

自分の事しか考えていなかった私は、主人や子供への感謝の気持ちすら置いてきていたのでした。

「これからは強くなろう、主人や子供のためにもっと明るく楽しい毎日を送ろう」と決めました。

少しでも自分の生き方が変わってゆくと、まわりの人達も変わってゆくものです。

 

そんな折、私に転機が来ました。

主人の会社より、タクシーの番をやってくれないだろうかと話がきたのです。

忙しくしていると痛いのも忘れ１３年続けていました。

 

その間には、家を持ちたいと午前中のパートにも出るようになり

周りの人に恵まれ７年お世話になりました。

 

現在、子供の頃から歌が好きだったのもあり、民謡にはまっています。

大会にも出場させていただき人の輪にも参加でき幸せです。

これからも大好きな歌は続けることでしょう。

 

病名を告げられた時には、神を恨み、両親を泣かせてしまいましたが、

今となっては、私でよかった・・・妹や弟でなくて・・・とつくづく思います。

 

病気は私を変えてくれました。

心をやさしく、他の人にも思いやりを持てるようになりました。

 

どうか私を含め皆さん感謝の気持ちを忘れずに

これから先も「リウマチ」と

友達でいようではありませんか。

手は不自由にはなっていますが、

幸いなことにこれでも主婦業はできているんですよ。

 

神様にありがとうですネ。

 

病名：関節リウマチ

治療薬：リウマトレックス 8 mg/週、プレドニン 5 mg/日

　　　　　

アクテムラ (2009年10月に開始し、1年後の現在も4週に1回点滴治療中)

5年程前から関節痛が始めり、早く治りたいという気持ちから

最初は点々と病院をかえていました。

あるクリニックを受診した際に

「リウマチではないかもしれない」と言われ、

リウマチの薬は一旦中止しました。

その後、次第に痛みも全身状態も悪くなり、リウマチの薬を再開することとなりました。

足が痛くて、歩くのも大変と思ったときはもう遅く、骨の変形が進んでしまっていたのです。

こんなに変形するなんて思ってもみませんでした。

半ばあきらめの気持ちで、地元の病院にかわり、

そこで紹介状を頂いて、川崎医大にたどり着きました。

外来で、「必ずよくなりますよ」との言葉に、殆ど治った気がしました！

現在は、アクテムラの点滴治療を受け、

とてもよい状態が続いています。

自分で納得がいかないと思ったら、

日にちをおかず専門の医師に受診するのが一番です。

これから子育てや仕事をされる方は

特に早目に判断されることを祈ります。

生活の質を落とさないために...。

病名：関節リウマチ

治療薬：リウマトレックス 8 mg/週

　　　　　

エンブレル(2008年9月に開始し、現在(2010年10月)も25mg週2回自己注射中)

2006年、手指の関節の腫れに気づき、近所の整形外科を受診。

リウマチの祖母のことを思い出し、「もしかしたら私も...」と思いました。

血液検査では異常がなく、痛み止めのみ処方。

 

その後、血液検査で「抗CCP抗体」を調べて、やっとリウマチと診断。

痛み止めに加えて抗リウマチ薬のアザルフィジンが開始されました。

痛みが出て4ヶ月。やっと「病名」とそれに対する治療にたどりつきました。

 

その後、リウマトレックスも追加して服用するけれども、

いっこうにリウマチが落ち着く様子はなく、

痛みがとれず、足指、手指、膝などの変形も進みました。

 

リウマチにかかる前までは「病気は治療したら良くなる」と、思っていたけれど、

それが全くあてはまらず「すごい難病」にかかった気がしました。

 

リウマチを発症して2年後、かかりつけの整形外科医から、

川崎医大への紹介と生物学的製剤の治療を勧められたけれど、

以下の点が非常に不都合に思え、しばらく迷いました。

 

(1) 費用(毎月数万円かかるとのこと)

(2) 時間(川崎医大病院まで毎月片道１時間かけて通院)

(3) 副作用(免疫低下により病気にかかりやすくなるらしい)

 

しかし、新たに左手人差し指の第1関節の変形に気づき、

川崎医大を受診することを決意。

2008年の9月からエンブレルが開始されました。

この治療のおかげで、現在リウマチは落ち着いています。

 

もう１年早くエンブレルにたどりついていたら、

今のように関節は変形していなかっただろうと思うと悔しい気もするけれど、

後悔しても過去は変えられないので、

１年遅かったよりはマシ、と思うことにしています。

 

エンブレルをはじめる以前に軟骨が痛んでいる指の関節があり、

そこを使うと痛いので、どこまで仕事をさぼるか、いつも悩んでいます。

「お姫様」のように箸より重い物はもたないようにして、

痛みのない、しかし「悪妻」となるか。

 

それとも、

荷物運び、掃除、草取り...、周りに迷惑をかけず、全部自分でやって「良妻」を演じるか。

この2つの間で迷いつつ生活しています。

 

私にとって最大の仕事は、夫と二人の息子の生活をサポートすること。

それなのに、家族を助けるどころか、家族の助けを借りないとできないことがある...

これは辛いです。

とにかくbestじゃなくても少しでもbetter　な生活を送れたらいいなと思っています。

 

今、色々な理由で生物学的製剤の治療を迷ったり躊躇している方には、

「ぜひ、今すぐはじめてください」と言いたい！

結局、治療を私にためらわせた上記の3点は、

今、私にとって何の不都合もありません。

「大学病院」と聞いて、検査や診察に何時間もかかるだろうと思ったけれども、

この予想もあっさり裏切られました。

健康第一。あとのことは、なんとかなるさ!!!

 

病名：関節リウマチ

治療薬：リウマトレックス 6 mg/週、レミケード(8週に1回点滴)

平成3年(60歳時)、近くの医院で、痛風かリウマチではないか言われ、

抗リウマチ薬のリマチルやリドーラを飲み始めましたが、

快方に向わず...。

2年後に総合病院を紹介されましたが、

膝には水が溜まり、

毎月のように抜いてもらっていました。

痛みは変わらず、その頃は「戦い」でした。

平成16年になって、薬はリウマトレックスに変更されましたが、

膝の水抜きは続いていました。

しかしながら、平成17年にレミケードの投与が開始され、

リウマチの調子は劇的に改善 !!

平成19年、当時の主治医の転勤を契機に川崎医大へ紹介。

長期に服用していたプレドニン(ステロイド)を中止

してもらい、なんだかホッとしたのを覚えています。

平成22年9月現在まで、レミケード治療も36回を重ねて

きました。

今では普通の生活ができるようになり、

感謝の気持ちで一杯です。

病名：関節リウマチ

治療薬：エンブレル(2008年8月に開始し、現在は10日に1回25mg自己注射中)

体力もあり、健康には自信のあった私が、

体中の痛みから関節リウマチと診断されて７年になります。

『リウマチ』と言う病名さえ知らなかった私は、関係の本を何冊も読み、

この病気には『完治』という言葉は無いと知り、

体の痛みと将来の事を考えるとショックを受け、

一時は大変落ち込みました...。

幸いにも、現在の主治医の先生と出会うことが出来て、

いろいろな治療を試みました。

最初は抗リウマチ薬を飲みましたが、効果が無く、

生物学的製剤のレミケードの点滴も、蕁麻疹が出現して

中止となりました。

その後、皮下注射のエンブレルを始めて2年になりますが、

私の身体には、これが一番効果があるように思います。

病気に対する不安はいつもあります。

しかし、現在はほとんど普通の生活が出来ており、

良い専門医に出会えた事に感謝している毎日です。

 

病名：関節リウマチ

治療薬：リウマトレックス 8 mg/週、プログラフ 2 mg/日

18年前に母が亡くなり、その後すぐにリュウマチになりました。

3年間は食事やトイレ、入浴など、全て娘たちが助けてくれました。

でも、いつ治るとも言えない症状に、やがて周りの人間も疲れた様子に...。

顔色を伺い、言葉の一言一言にも神経をとがらせ、次第に私の心も閉じてしまいました。

娘たちも傷つき泣いていたのに...。

そんな時、私の心を開いてくださった先生の一言

「一緒に頑張って治しましょう」

どんなに嬉しくありがたく、その時には嬉しくて泣きました。

大阪から2ヶ月に一度の診察で、私が少しづつ出来る事を実感します。

お財布からお金を出せたり、階段を降りたりと...。

少しづつ出来る事が、こんなに嬉しいなんて

人の幸せは失ってみて初めて知るなんて

これもリュウマチになったお陰です。

今は先生に甘えて「希望」を託します。

 

病名：関節リウマチ

治療薬：リウマトレックス8 mg/週

私は12年前にリウマチと診断され、リマチルを服用していました。

2年間ほど飲んで、ついにお薬を止めるにいたるほど、回復しました。

その当時はあまり知識もなく、「あ〜 やっと治ったんだ」くらいの安易な考えでした。

でも、この病気、そんなに簡単に完治する事ではなかったんですね…。

2年前から両手が痛くなり、川崎医大へ通院する事になりました。

ショックというより、またリマチルを飲めば治ると思い込んでいました。

でも、リウマトレックスについての説明と副作用を聞いて…。

正直怖かったんです！

その時にリマチルの事も説明していただき、やっと決心が着いたと思います。

とにかく免疫力が低下するという事はつねに頭の片隅にあります。

現在は薬のお陰で日常生活になんの支障もなく過ごせるので、

すごくありがたいですね！

そして何より心強いのは、ホームページが開設された事です。

本当に待ってましたっ！

家族以外に悩みを打ち明ける仲間がいてくれればといつも考えていました。

これからは「皆さんの声」を参考にさせて頂きながら、

リウマチと上手く付き合っていくつもりです。

病名：関節リウマチと強皮症の重複症候群

治療薬：リウマトレックス 4 mg/週

　　　　　

エンブレル(2007年5月に開始し、現在(2010年8月)は25mg週1回自己注射継続中)

膠原病と病名が付いて18年が過ぎます。

昔は不治の病と言われていたようですが、

医学の進歩にただ感謝です。

先日、地域の「七夕祭り俳句会」に参加しました。

守田先生がお参りされた神社の笹飾りのように、

商店街の笹飾りにも健康を願っての短冊がありました。

私も毎年病気平癒の短冊を書いています。

 

　　　　　その中に

　　　　長き願いの

　　　　　糸のあり

 

先生方に助けていただきながら
今年も爽やかな秋を待ちます。

病名：関節リウマチ、パーキンソニズム

治療薬：リウマトレックス 8mg/週

　　　　　ヒュミラ(2008年12月に開始し、現在(2010年8月)は40mgを4-5週に1回皮下注射継続中)

私にとりましては、薬＝命 のようなものです。

最近は家族に調子が悪いと「薬飲んだ」と必ず言われます。

家族は薬を飲めば、体調がよくなると思っていますが、

天気・気持・睡眠・とか・・・そんなに簡単なことではないんですよね。

私は、パーキンソンもありますし、これの方が厄介です。

長い付き合いですが・・・私の一部です。

最近は、全く知らない方が親切にして下さるので助かります。

ありがたく受け入れています。

この間も病院で空いているところに座ろうと思って移動していたら、大勢おられたので不安に

なり足が出にくくなり、転げそうなところを助けていただきました。

感謝でした。

 

病名：関節リウマチ

治療薬：エンブレル(2009年8月に開始し、2010年8月現在も25mg週1回自己注射継続中)

体調が良いので、充実した毎日を送ることが出来、大変嬉しいです（*^_^*）

時には、私リュウマチだったの？と思うことがありますが、まだまだ気をつけ
たいと思います。

あいにくの空模様でしたが、岡山いこいの村と、餘慶寺の桜見物に行きました。

少し散っていましたが、まだまだ綺麗でした。
いこいの村の桜です。

病名：関節リウマチ

治療薬：リウマトレックス 8 mg/週

　　　　　

エンブレル(2008年10月に開始し、現在(2010年8月)は25mg週2回自己注射継続中)

発病初期に、なかなか痛みが治まらず、夜中に何度も目が覚めてしまう状態が続い

てた頃は、毎日辛いばかりで泣いてたのを思い出します。

「辛い時にはご主人に手伝ってもらってくださいね」

・・・と、以前、通院していた病院で言われたセリフにも心が痛みました・・

医療側にしたら、少しでも楽に過ごす為に・・との思いからのセリフだとわかってても

私は、夫や息子に、毎日笑顔でご飯を作ってあげたいのが唯一希望なのに

それを諦めなさい・・と言われてるようで・・泣きましたね・・

このまま痛みが死ぬまで続くなら、いっそ・・と危ないことまで考えました。(笑）

今では笑いながら思い出せるようになりましたが、私のようなリュウマチ患者は多いは

ずだと思います。

薬が合えば楽に日々を過ごせる・・・という人がもっと増えますことを祈る日々です。

現在はこうやってしたかった家事がつつがなく出来ることを本当に喜ぶ日々です。