病名：関節リウマチ

治療薬：リウマトレックス 8 mg/週、プレドニン 5 mg/日

(2006年3月よりレミケードを開始して約1年間使用、リウマチは寛解し、レミケード中止後もリウマチの活動性は低いまま現在までコントロールされている)

「リウマチと向き合って強く生きる」

2005年4月1日、近くの病院の整形外科で、関節リウマチと診断されてから、4年半が経ちました。

当時を振り返ると、まるで悪夢のようです。

激痛が走り、手の平はグローブのように腫れあがり、

生活の中での基本的な動作 (座る、立つ、歩く、寝がえりをうつ等) は困難を窮めました。

「ここでは十分な治療は出来かねる」と言われ、川崎医大を紹介されました。

「リウマチは初期治療が何よりも大切です」と先生は強調され、

私はレミケードの使用を決断しました。

3回目の投与を受けた頃から、症状のみならず、CRPの数値も安定し、

約1年後にレミケードは中止しました。

現在は2ヵ月に一度通院して、血液と尿の検査をうけ、

内服薬を4種類のみ、処方されています。

目下のところ、大きな痛みもなく、毎日元気に暮らしています。

病名：関節リウマチ

治療薬：リウマトレックス 10 mg/週

33才の冬、左手に違和感を感じ、近医を受診し、関節リウマチと診断され、ショックでした。

3カ月に1度の通院でしたが、両足の外反母趾で歩行困難となり、

13年前に川大に転医しました。

両足趾を手術して歩けるようになりましたが、今度は両手指の変形が進行し、

3年前に指のつけねの関節に人工関節を挿入してもらい、指はまっすぐに綺麗になりました。

もっと早くここに来ていれば、専門の先生に治療をしていただけたのにと、悔やみました。

今、リウマトレックスを服用していますが、何の副作用もありません。

握力が少し落ちているのですが、自分なりに少しずつ工夫して、生活しています。

皆さん、前向きに一緒に頑張りましょう！

病名：関節リウマチ

治療薬：リウマトレックス 8 mg/週

2010年の2月、最初に足の指が痛くなりました。

初めはしもやけかと思っていましたが、次に明け方に両手の指が強張るようになり、

歩く時に膝や足の裏が痛むようになりました。

特に両手の痛みがひどく、雑巾が絞れない、ペットボトルの蓋が開けられない・・・

今まで出来ていた事が、簡単に出来なくなりました。

当時は原因も分からず、パニックになっていました。

一番辛かったのは、当時1歳半の子供が抱っこをせがんでくる事でした。

手が痛くて抱っこが出来ないので子供が泣くのですが、どうする事も出来ません。

あの時は一緒に泣きました。

川大を紹介されて、リウマチと診断された時は、

子供もまだ小さいのにどうしよう・・・と思いました。

私の場合は薬が合っているのか、

今は痛みもなく、生活にも支障はありません。

これからどうなるのかという不安はありますが、

薬を服用しながらリウマチと上手に付き合っていきたいと思います。

病名：関節リウマチ

治療薬：リウマトレックス 4 mg/週、プログラフ 2 mg/日、プレドニゾロン 2 mg/日

兄や姉たちにとって、私の生気のない憂鬱な顔を見るのは、

相当辛いものがあったようです。

私自身は、一番下の妹の私が、

なんて迷惑をかけているのだと申し訳なくも思っていました。

私の暗い表情は、勿論、家族にも嫌な思いを押し付けていたはずです。

ある日、新聞に掲載されていた川崎医大の先生のリウマチに関する記事を

くい入るように読んで、すぐに転医を決めました。

紹介状も持たずに行かせて頂いた日から、早1年6ヵ月が経ちます。

今では痛みも消え失せ、簡単な農作業なら、お粗末ながら出来ます。

以前は、ハサミを使うこと、缶コーヒーのタブを開けること、

ペットボトルのふたをひねることなど、生活における全ての作業を、

周りの人、だれかれ構わず、捕まえてしてもらっていました。

もともと他人の手を借りることは好きでない私は、

何でも自分でできる今の生活は嬉しい限りです。

いつまでも続いてほしい幸せです。

それにしても、

いつまでも主治医の先生にお世話になりたい気持ちと、

完全に治りたいという気持ちは、矛盾しておりましょうか？

病名：関節リウマチ

治療薬：リウマトレックス 6 mg/週

思い起こせば38年ほど前になるでしょうか。

右手人差し指に痛みと腫れを感じ来院したところ

「リウマチ」のようです・・・と告げられ大変ショックを受けたものです。

だって「リウマチ」は年老いた人がかかる病いだと思い込んでいたので・・・

しばらくは信じる事ができませんでした。

数か月経った頃には症状も進行し、手のこわばりで家事も困難となってきました。

息子の服のボタンもはめてやれず主人の手を借りることも多くなっていました。

主人は愚痴一つ言わないで私にやさしく接してくれました。

子供も私に気を使ってくれていました。

幼稚園の家庭訪問の日、先生から一枚の作文用紙を見せられました。

読んでいくうちに涙が流れ悲しくなりました。

そこにはたどたどしい字で

「ぼくのおかあちゃんはてやあしがわるく　

あめがふっても　すぐかさをもってきてくれないので

くもっていたときは　かさを　もっていきます」・・・と。

アーなんと私は子供にまでこんな心配をさせているのだろう・・・

と思うと泣けて泣けて・・・ごめんネごめんヨ・・・と詫びました。

自分の事しか考えていなかった私は、主人や子供への感謝の気持ちすら置いてきていたのでした。

「これからは強くなろう、主人や子供のためにもっと明るく楽しい毎日を送ろう」と決めました。

少しでも自分の生き方が変わってゆくと、まわりの人達も変わってゆくものです。

そんな折、私に転機が来ました。

主人の会社より、タクシーの番をやってくれないだろうかと話がきたのです。

忙しくしていると痛いのも忘れ１３年続けていました。

その間には、家を持ちたいと午前中のパートにも出るようになり

周りの人に恵まれ７年お世話になりました。

現在、子供の頃から歌が好きだったのもあり、民謡にはまっています。

大会にも出場させていただき人の輪にも参加でき幸せです。

これからも大好きな歌は続けることでしょう。

病名を告げられた時には、神を恨み、両親を泣かせてしまいましたが、

今となっては、私でよかった・・・妹や弟でなくて・・・とつくづく思います。

病気は私を変えてくれました。

心をやさしく、他の人にも思いやりを持てるようになりました。

どうか私を含め皆さん感謝の気持ちを忘れずに

これから先も「リウマチ」と

友達でいようではありませんか。

手は不自由にはなっていますが、

幸いなことにこれでも主婦業はできているんですよ。

神様にありがとうですネ。

病名：関節リウマチ

治療薬：リウマトレックス 8 mg/週、プレドニン 5 mg/日

アクテムラ (2009年10月に開始し、1年後の現在も4週に1回点滴治療中)

最初は点々と病院をかえていました。

あるクリニックを受診した際に

「リウマチではないかもしれない」と言われ、

リウマチの薬は一旦中止しました。

その後、次第に痛みも全身状態も悪くなり、リウマチの薬を再開することとなりました。

足が痛くて、歩くのも大変と思ったときはもう遅く、骨の変形が進んでしまっていたのです。

こんなに変形するなんて思ってもみませんでした。

半ばあきらめの気持ちで、地元の病院にかわり、

そこで紹介状を頂いて、川崎医大にたどり着きました。

外来で、「必ずよくなりますよ」との言葉に、殆ど治った気がしました！

現在は、アクテムラの点滴治療を受け、

とてもよい状態が続いています。

自分で納得がいかないと思ったら、

日にちをおかず専門の医師に受診するのが一番です。

これから子育てや仕事をされる方は

特に早目に判断されることを祈ります。

生活の質を落とさないために...。

病名：関節リウマチ

治療薬：リウマトレックス 8 mg/週

エンブレル(2008年9月に開始し、現在(2010年10月)も25mg週2回自己注射中)

2006年、手指の関節の腫れに気づき、近所の整形外科を受診。

リウマチの祖母のことを思い出し、「もしかしたら私も...」と思いました。

血液検査では異常がなく、痛み止めのみ処方。

その後、血液検査で「抗CCP抗体」を調べて、やっとリウマチと診断。

痛み止めに加えて抗リウマチ薬のアザルフィジンが開始されました。

痛みが出て4ヶ月。やっと「病名」とそれに対する治療にたどりつきました。

その後、リウマトレックスも追加して服用するけれども、

いっこうにリウマチが落ち着く様子はなく、

痛みがとれず、足指、手指、膝などの変形も進みました。

リウマチにかかる前までは「病気は治療したら良くなる」と、思っていたけれど、

それが全くあてはまらず「すごい難病」にかかった気がしました。

リウマチを発症して2年後、かかりつけの整形外科医から、

川崎医大への紹介と生物学的製剤の治療を勧められたけれど、

以下の点が非常に不都合に思え、しばらく迷いました。

(1) 費用(毎月数万円かかるとのこと)

(2) 時間(川崎医大病院まで毎月片道１時間かけて通院)

(3) 副作用(免疫低下により病気にかかりやすくなるらしい)

しかし、新たに左手人差し指の第1関節の変形に気づき、

川崎医大を受診することを決意。

2008年の9月からエンブレルが開始されました。

この治療のおかげで、現在リウマチは落ち着いています。

もう１年早くエンブレルにたどりついていたら、

今のように関節は変形していなかっただろうと思うと悔しい気もするけれど、

後悔しても過去は変えられないので、

１年遅かったよりはマシ、と思うことにしています。

エンブレルをはじめる以前に軟骨が痛んでいる指の関節があり、

そこを使うと痛いので、どこまで仕事をさぼるか、いつも悩んでいます。

「お姫様」のように箸より重い物はもたないようにして、

痛みのない、しかし「悪妻」となるか。

それとも、

荷物運び、掃除、草取り...、周りに迷惑をかけず、全部自分でやって「良妻」を演じるか。

この2つの間で迷いつつ生活しています。

私にとって最大の仕事は、夫と二人の息子の生活をサポートすること。

それなのに、家族を助けるどころか、家族の助けを借りないとできないことがある...

これは辛いです。

とにかくbestじゃなくても少しでもbetter　な生活を送れたらいいなと思っています。

今、色々な理由で生物学的製剤の治療を迷ったり躊躇している方には、

「ぜひ、今すぐはじめてください」と言いたい！

結局、治療を私にためらわせた上記の3点は、

今、私にとって何の不都合もありません。

「大学病院」と聞いて、検査や診察に何時間もかかるだろうと思ったけれども、

この予想もあっさり裏切られました。

健康第一。あとのことは、なんとかなるさ!!!

病名：関節リウマチ

治療薬：リウマトレックス 6 mg/週、レミケード(8週に1回点滴)

平成3年(60歳時)、近くの医院で、痛風かリウマチではないか言われ、

抗リウマチ薬のリマチルやリドーラを飲み始めましたが、

快方に向わず...。

2年後に総合病院を紹介されましたが、

膝には水が溜まり、

毎月のように抜いてもらっていました。

痛みは変わらず、その頃は「戦い」でした。

平成16年になって、薬はリウマトレックスに変更されましたが、

膝の水抜きは続いていました。

しかしながら、平成17年にレミケードの投与が開始され、

リウマチの調子は劇的に改善 !!

平成19年、当時の主治医の転勤を契機に川崎医大へ紹介。

長期に服用していたプレドニン(ステロイド)を中止

してもらい、なんだかホッとしたのを覚えています。

平成22年9月現在まで、レミケード治療も36回を重ねて

きました。

今では普通の生活ができるようになり、

感謝の気持ちで一杯です。

病名：関節リウマチ

治療薬：エンブレル(2008年8月に開始し、現在は10日に1回25mg自己注射中)

体力もあり、健康には自信のあった私が、

体中の痛みから関節リウマチと診断されて７年になります。

『リウマチ』と言う病名さえ知らなかった私は、関係の本を何冊も読み、

この病気には『完治』という言葉は無いと知り、

体の痛みと将来の事を考えるとショックを受け、

一時は大変落ち込みました...。

幸いにも、現在の主治医の先生と出会うことが出来て、

いろいろな治療を試みました。

最初は抗リウマチ薬を飲みましたが、効果が無く、

生物学的製剤のレミケードの点滴も、蕁麻疹が出現して

中止となりました。

その後、皮下注射のエンブレルを始めて2年になりますが、

私の身体には、これが一番効果があるように思います。

病気に対する不安はいつもあります。

しかし、現在はほとんど普通の生活が出来ており、

良い専門医に出会えた事に感謝している毎日です。

病名：関節リウマチ

治療薬：リウマトレックス 8 mg/週、プログラフ 2 mg/日

18年前に母が亡くなり、その後すぐにリュウマチになりました。

3年間は食事やトイレ、入浴など、全て娘たちが助けてくれました。

でも、いつ治るとも言えない症状に、やがて周りの人間も疲れた様子に...。

顔色を伺い、言葉の一言一言にも神経をとがらせ、次第に私の心も閉じてしまいました。

娘たちも傷つき泣いていたのに...。

そんな時、私の心を開いてくださった先生の一言

「一緒に頑張って治しましょう」

どんなに嬉しくありがたく、その時には嬉しくて泣きました。

大阪から2ヶ月に一度の診察で、私が少しづつ出来る事を実感します。

お財布からお金を出せたり、階段を降りたりと...。

少しづつ出来る事が、こんなに嬉しいなんて

人の幸せは失ってみて初めて知るなんて

これもリュウマチになったお陰です。

今は先生に甘えて「希望」を託します。

病名：関節リウマチ

治療薬：リウマトレックス8 mg/週

私は12年前にリウマチと診断され、リマチルを服用していました。

2年間ほど飲んで、ついにお薬を止めるにいたるほど、回復しました。

その当時はあまり知識もなく、「あ〜 やっと治ったんだ」くらいの安易な考えでした。

でも、この病気、そんなに簡単に完治する事ではなかったんですね…。

2年前から両手が痛くなり、川崎医大へ通院する事になりました。

ショックというより、またリマチルを飲めば治ると思い込んでいました。

でも、リウマトレックスについての説明と副作用を聞いて…。

正直怖かったんです！

その時にリマチルの事も説明していただき、やっと決心が着いたと思います。

とにかく免疫力が低下するという事はつねに頭の片隅にあります。

現在は薬のお陰で日常生活になんの支障もなく過ごせるので、

すごくありがたいですね！

そして何より心強いのは、ホームページが開設された事です。

本当に待ってましたっ！

家族以外に悩みを打ち明ける仲間がいてくれればといつも考えていました。

これからは「皆さんの声」を参考にさせて頂きながら、

リウマチと上手く付き合っていくつもりです。

病名：関節リウマチと強皮症の重複症候群

治療薬：リウマトレックス 4 mg/週

エンブレル(2007年5月に開始し、現在(2010年8月)は25mg週1回自己注射継続中)

膠原病と病名が付いて18年が過ぎます。

昔は不治の病と言われていたようですが、

医学の進歩にただ感謝です。

先日、地域の「七夕祭り俳句会」に参加しました。

守田先生がお参りされた神社の笹飾りのように、

商店街の笹飾りにも健康を願っての短冊がありました。

私も毎年病気平癒の短冊を書いています。

　　　　　その中に

　　　　長き願いの

　　　　　糸のあり

先生方に助けていただきながら
今年も爽やかな秋を待ちます。

病名：関節リウマチ、パーキンソニズム

治療薬：リウマトレックス 8mg/週

私にとりましては、薬＝命 のようなものです。

最近は家族に調子が悪いと「薬飲んだ」と必ず言われます。

家族は薬を飲めば、体調がよくなると思っていますが、

天気・気持・睡眠・とか・・・そんなに簡単なことではないんですよね。

私は、パーキンソンもありますし、これの方が厄介です。

長い付き合いですが・・・私の一部です。

最近は、全く知らない方が親切にして下さるので助かります。

ありがたく受け入れています。

この間も病院で空いているところに座ろうと思って移動していたら、大勢おられたので不安に

なり足が出にくくなり、転げそうなところを助けていただきました。

感謝でした。

病名：関節リウマチ

治療薬：エンブレル(2009年8月に開始し、2010年8月現在も25mg週1回自己注射継続中)

体調が良いので、充実した毎日を送ることが出来、大変嬉しいです（*^_^*）

時には、私リュウマチだったの？と思うことがありますが、まだまだ気をつけ
たいと思います。

あいにくの空模様でしたが、岡山いこいの村と、餘慶寺の桜見物に行きました。

少し散っていましたが、まだまだ綺麗でした。
いこいの村の桜です。

病名：関節リウマチ

治療薬：リウマトレックス 8 mg/週

エンブレル(2008年10月に開始し、現在(2010年8月)は25mg週2回自己注射継続中)

発病初期に、なかなか痛みが治まらず、夜中に何度も目が覚めてしまう状態が続い

てた頃は、毎日辛いばかりで泣いてたのを思い出します。

「辛い時にはご主人に手伝ってもらってくださいね」

・・・と、以前、通院していた病院で言われたセリフにも心が痛みました・・

医療側にしたら、少しでも楽に過ごす為に・・との思いからのセリフだとわかってても

私は、夫や息子に、毎日笑顔でご飯を作ってあげたいのが唯一希望なのに

それを諦めなさい・・と言われてるようで・・泣きましたね・・

このまま痛みが死ぬまで続くなら、いっそ・・と危ないことまで考えました。(笑）

今では笑いながら思い出せるようになりましたが、私のようなリュウマチ患者は多いは

ずだと思います。

薬が合えば楽に日々を過ごせる・・・という人がもっと増えますことを祈る日々です。

現在はこうやってしたかった家事がつつがなく出来ることを本当に喜ぶ日々です。