病名：関節リウマチ
治療薬： 2005.12〜2007.12 レミケード
2008.2〜現在 エンブレル
その他現在 リウマトレックス 10 mg/週、プレドニゾロン 3 mg/日

私がバイオ製剤に出会ったきっかけは、藁にも縋る思いでかけた一本の電話からでした。
その当時お世話になっていた病院では、病勢を抑える事が出きず、二年近く痛みを我慢したまま生活していました。
そんなある日、本当に小さなきっかけで現在お世話になっている病院の存在を知り、電話をかけた事から次々ご縁が繋がり右肩上がりに良い方向へ進む事が出来ました。

私も初めてバイオ製剤を使うときには副作用とコストの不安がありました。勿論、何の薬を使っても副作用が起こらないよう注意が払われていると思いますが、殊にバイオ製剤に関しては副作用がおきないよう厳しく管理されているように思います。コスト面では最初の一年は大変でしたが、医療費控除や高額療養費制度、加入している健保独自の制度等フル活用し、何とか乗り切れましたし年毎に体調が良くなり就職出来たので現在は自分で薬代を賄うことが出来ています。

バイオ製剤の良さは効果の現れる速さと持続性かと思いますが、更に素晴らしいのは長く使うと一度諦めた機能が徐々に回復する、と言う所です。固くなって動きが悪かった所が滑らかに動かせるようになり、再び使えるようになった関節がどんどん増えています。
既存の薬の様に現状を維持するだけでなく（それすら難しい所がリウマチの怖い所ですが）更に結果を出せる薬、そんな所が寛解を目指す薬と言われる所以でしょう。

私は就職と同時に、山登りを始めました。
家の前の山から始めた山登りですが、一昨年は雷鳥を探しながら夫と北アルプスを歩きました。昨年は屋久島で心ゆくまで山歩きをして、下った先の砂浜ではがんばりやさんのカメに出会い、もうこれ以上はない程の素敵な思い出を作る事が出来ました。

リウマチになってしまった事は悲しく不幸な出来事ですが、一緒に闘って貰える主治医とバイオ製剤に出会えた事は最大の幸運だったと思っています。私がバイオ製剤に出会ったときはレミケード一択だったように思いますが、現在は新薬ラッシュと言われるほど沢山の薬が登場し選択肢も増えました。痛みに泣き、変形に泣き、家族や世間の無理解に泣き、といった今までのリウマチのイメージも過去のものになりつつあります。これからもリウマチ治療の未来は明るいことを信じて、私自身も明るく過ごしていきたいと思います。

病名：関節リウマチ
治療薬：アクテムラ (点滴治療)、プレドニゾロン 4 mg/日、リウマトレックス

私のリウマチは、今から10年前に発症しました。

当時子供は、長男小１　長女幼稚園年中と家事や子育てが大変で、

主人の出勤・子供の小学校・幼稚園の支度など早朝から動き回り、

自分の一息つく時間などありませんでした。

 

徐々に倦怠感が出始め、

朝食の準備だけで疲れ果て横になりたくて仕方がない日々が続き、

自分では私の怠け心なのかな？こんな事ではいけない！！

と常に自分の心と体にムチを打っていたように思います。

 

もともと私は子供の頃から健康体で病気とは無縁だった為、

私が病気で寝込む！？とは疑いもしませんでした。

でも私の体は痛み始め、

動く度に関節や骨がギシギシと音を立ててきしむ感じで全身が激痛です。

 

近所の整形外科や内科を受診しましたが、

「リウマチのような症状ではあるが、検査データーが現していない」

と言われ、病名はわからず処方される薬は、鎮痛剤とシップばかり… 。

 

その間、痛みはどんどん進行して行き、ほぼ寝たきり状態の生活になり、

自分で病院へ行く事すら出来なくなりました。

痛んでいく体に病名はわからない、動けない、かなり苛立ち沢山涙しました。

 

家族が川崎医大へ連れて行ってくれ、そこで現在の担当の先生との出会いがありました。

『関節リウマチ』と診断されました。

病名がわかった事に関してはホッとした反面、

これからの関節や骨の変形・障害者になるのか？

生活困難になり介助を必要としてしまうのか…？

当時の年齢ではあまりにも辛過ぎて、リウマチを受け入れることが出来ませんでした。

 

点滴のレミケード治療は即、私のリウマチに効果があり

元気な頃の体に戻った感じで、家事や子育ての傍ら、短時間の仕事も可能となりました。

しかし、私のリウマチは山あり谷ありで、

バイオ製剤も1年〜1年半で効果がなくなり、また激痛が襲ってきます。

今では、レミケード→エンブレル→ヒュミラ→アクテムラ　と4種類目です

 

その間に、右肘関節・右足関節にはあまり効果がなかったのか、

生活困難になった為、右肘関節については滑膜切除をし、

その後38歳で右肘の人工関節手術　

また40歳で右足関節固定手術をしました。

 

私は先生に「動ける体でいたい。元気な母親でいたい」とお願いしていました。

 

10年間バイオ製剤治療と手術をし、人工関節手術も受けましたが、

見た目は全く障害がわからないと思います。

 

走る事は出来ませんが、それ以外で出来ない事を見付ける方が難しいほど何でも出来ます。

ただ、体力を使いすぎると数日横になる事が増えますが… 。

 

発症当初はリウマチを受け入れられなかった私ですが、

今では振り返り笑える時が来ました。

 

いつも私の気持ちに寄り添って下さる看護師の○○さん！

出会ってからも10年。

○○さんの前では何度泣いたことか… 。

私の表情を見ただけで、いつも感じてわかってくれますよね。

ありがとうございます。

また、外来でお会いしたら声をかけますね！！。

病名：関節リウマチ
治療薬：リウマトレックス 10 mg/週
　　　　オレンシア (平成23年1月に開始、4週に1回の間隔で点滴治療中)

'09 5月頃から体中の関節という関節のいたる所が痛くなったのが始まりです…

元々健康体だった私は、原因の分からない痛みに不安になって診察を受けたところ、関節リウマチと診断されました。

リウマトレックスの服用で、半年後には完全に痛みを忘れるまで回復していました。

 

でも…

'10 6月頃に、痛みが再発!

特に足の指先が痛んでいた前回に比べて、手首の痛みが酷くなり、常に炎症で熱をもっている状態でした。

 

思い切って8月から、レミケードの点滴を開始しました。効果が現れるのを期待して日々過ごしていましたが、状態は良くならず…寝ても覚めても痛みと炎症がありました。家事をするにも、お皿を持つのも痛い…　服を着替えるのも痛い…　ドアノブを回すことも、携帯電話を持つことすら痛い…

毎日痛みに歪んだ顔をして、『痛いイタい』が口癖になって…

家族や周りのヒトにも気を遣わせて負担や迷惑をかけてばかりで…　遂にはアレルギー反応も出てしまって…

 

諦めかけた時、先生にオレンシアの投与を薦めて頂き、その効果に賭けてみることにしました！

効果はテキメン!

日常の生活が、普通に難なくこなせるように回復しました。

何より、オレンシアに変えてから、点滴時間も大幅に短縮できたのが嬉しいです！

 

痛みが完全に消えてしまったわけではありませんが、

この調子なら、日常生活をこなしながら、上手にこの病気と付き合っていけそうです。

 

当たり前の事が当たり前に出来る喜びに感謝の毎日です！

 

そして、諦めずに親身になって考えてくださった先生や看護士の方に感謝です！!

 

ありがとうございます。

これからもよろしくお願いします。

病名：関節リウマチ
治療薬：リウマトレックス 8 mg/週、 レミケード (4-5週に1回点滴)

私は2年ほど前から、肩から指先にかけての関節に痛みを覚え、近所の整形外科に通っていました。

ロキソニンを服用する事で傷みは和らぎましたが、根本的な治療とは思えなく、別の病院にかわりましたが、また同じ薬を処方され、納得がいかず...

一昨年春、川崎医大で診察を受け、関節リウマチと診断されました。

当初は私の知識不足ゆえ　軽い気持ちで治療を続けていましたが、徐々に症状が悪化して半年ほどで周りの人に手を貸して貰う状態になりました。

 

その当時は今後仕事を続けられるだろうかと不安で住宅ローンに子供の進学を考えると...　絶対に仕事が続けられる状態まで回復したいと祈る想いで過ごしていました。

 

その頃、エンブレルを週2回注射する様になり、劇的に痛みが和らぎ改善されました。3ヶ月ぐらいエンブレルを使った頃、

期待していた効果が十分に得られていないということでレミケードにかえることにになり、さらに改善されるならと期待しました。

 

レミケードの点滴を4週間おきに受けて半年が過ぎ、今では全ての関節が健康な時と同じ角度まで動くようになり、痛みもほとんど感じる事もなく過ごしております。

 

私は営業の仕事をしていましたが、現在、事務職に移動させて貰い仕事を続けています。時おり『ここまで回復出来るなら、営業の仕事が続けられたのでは』と...人間(自分)て欲深い生物だなと思います(笑)

 

こんな事を思えるまでに回復出来た事を心より感謝しております。

病名：関節リウマチ
治療薬：リウマトレックス 10 mg/週、プレドニゾロン 2 mg/日、 レミケード (8週に1回点滴)

リウマチと診断されて、もうすぐ2年になります。

当時、近医より処方されたリウマトレックスもちゃんと飲んでいたのに、こんなに体中が痛いのはどうして...？と、毎日どんどん強くなる痛みと闘いながら、途方にくれていました。

そして、この痛みが永遠に続くのかも...と、考えただけで不安でぞっとする日々でした。

自分を可哀相に思うのはみじめなので、あまり深く考えないように、落ち込まないようにしていましたが、あまりの痛さに心が折れそうになる時もありました。

 

早期確定・早期治療が重要と言われているリウマチを血液検査でせっかく早期発見できたのにこのままずるずると時間が過ぎていくのはなんとも耐え難く、歯がゆくて病院やリウマチ専門医を色々調べて、ようやく川大にたどり着きました。

 

もしかしたら私は寛解どころか治るのかもしれない !!

川大での初めての診察を終えた時点ですでに、先生は私にそんな希望を抱かせてくれました。

 

リウマトレックスの増量、その後も診察を重ね相談しながら、

ついに、レミケード開始を決定。私にとっては、レミケードの副作用よりも、痛みが消えるかもという期待の方が大きく、不安はあまり感じませんでした。

 

そして待ち望んだレミケードの初点滴...たった一回の点滴で、信じられないほど身体が楽になりました。先生が言われていた通り、劇的に効くっていうのはこういう事なんだ〜と実感！ 感動！体に痛みがない生活がこんなに幸せな事だったなんて！！

痛みが全くゼロではないけれど、日常生活に支障はほぼなくなり、身体的な苦痛がなくなるだけでなく、気持ちまで楽になりました。幸い今のところ、副作用もなく、このままレミケードが効き続ける事を願うのみです。

この先どうなるのかまだ不安もあるけれど、信頼できる先生や看護師さんに出会えて「なんとかなるなるっ！」と前向きに考えられるようになりました。これも大きな進歩です。

リウマチの治療は、日々進歩し続けているそうです。

新薬が次々と開発され、新しい治療法として取り入れられる事で、私たち患者は、以前より格段によい治療が受けられるようになりました。

 

先生方が、リウマチに対して真剣で、研究熱心で、頭が下がります。尊敬、そして感謝です！

病名：関節リウマチ
治療薬：リウマトレックス 8 mg/週
　　　　エンブレル(2008年9月に開始し、現在(2010年10月)も25mg週2回自己注射中)

2006年、手指の関節の腫れに気づき、近所の整形外科を受診。リウマチの祖母のことを思い出し、「もしかしたら私も...」と思いました。血液検査では異常がなく、痛み止めのみ処方。

 

その後、血液検査で「抗CCP抗体」を調べて、やっとリウマチと診断。痛み止めに加えて抗リウマチ薬のアザルフィジンが開始されました。痛みが出て4ヶ月。やっと「病名」とそれに対する治療にたどりつきました。

 

その後、リウマトレックスも追加して服用するけれども、いっこうにリウマチが落ち着く様子はなく、痛みがとれず、足指、手指、膝などの変形も進みました。

リウマチにかかる前までは「病気は治療したら良くなる」と、思っていたけれど、それが全くあてはまらず「すごい難病」にかかった気がしました。

 

リウマチを発症して2年後、かかりつけの整形外科医から、川崎医大への紹介と生物学的製剤の治療を勧められたけれど、以下の点が非常に不都合に思え、しばらく迷いました。

(1) 費用(毎月数万円かかるとのこと)

(2) 時間(川崎医大病院まで毎月片道１時間かけて通院)

(3) 副作用(免疫低下により病気にかかりやすくなるらしい)

 

しかし、新たに左手人差し指の第1関節の変形に気づき、川崎医大を受診することを決意。

2008年の9月からエンブレルが開始されました。この治療のおかげで、現在リウマチは落ち着いています。

 

もう１年早くエンブレルにたどりついていたら、今のように関節は変形していなかっただろうと思うと悔しい気もするけれど、後悔しても過去は変えられないので、１年遅かったよりはマシ、と思うことにしています。

 

エンブレルをはじめる以前に軟骨が痛んでいる指の関節があり、そこを使うと痛いので、どこまで仕事をさぼるか、いつも悩んでいます。「お姫様」のように箸より重い物はもたないようにして、痛みのない、しかし「悪妻」となるか。

それとも、荷物運び、掃除、草取り...、周りに迷惑をかけず、全部自分でやって「良妻」を演じるか。

この2つの間で迷いつつ生活しています。

 

私にとって最大の仕事は、夫と二人の息子の生活をサポートすること。それなのに、家族を助けるどころか、家族の助けを借りないとできないことがある...　これは辛いです。

とにかくbestじゃなくても少しでもbetter　な生活を送れたらいいなと思っています。

 

今、色々な理由で生物学的製剤の治療を迷ったり躊躇している方には、「ぜひ、今すぐはじめてください」と言いたい！

結局、治療を私にためらわせた上記の3点は、今、私にとって何の不都合もありません。

 

「大学病院」と聞いて、検査や診察に何時間もかかるだろうと思ったけれども、この予想もあっさり裏切られました。

健康第一。あとのことは、なんとかなるさ!!!

病名：皮膚筋炎と関節リウマチの重複症候群
治療薬：リウマトレックス 8 mg/週
　　　　ヒュミラ(2010年6月に開始、3ヶ月後の現在は自己注射とし、2週に1回の間隔で継続中)

私のリウマチは、指の痛みで始まり、手首が痛くなり、顔を洗うにも洗えない状態。 夜、寝ていても痛みで目が覚めることが続き、病院を受診。

すぐにリウマチとわかり、薬を飲み始めましたが、指の関節は痛くなるばかりで、雑巾も 絞れない。手で何かを掴むことも困難になり、指は腫れ、何をするにも痛く...。仕事でパソコンを打つのにも、指に痛みがひびき、毎日が苦痛でした。

私は以前に「皮膚筋炎」で入院したこともあり、何年もかけて治療し、やっと落ち着いたと 言われ、4年前にステロイドを中止。ところが、今回はリウマチと言われ、ショックで...。

皮膚筋炎とリウマチ...。

 

この2つの病気と戦う力は、私にはもう無いかもと思っていた頃、新しく担当となった先生が、 「大丈夫！指は変形しないし、痛みも無くなって、私はリウマチ？と思える日が必ずくる
よ！」と言って下さった...。

先生の力強い言葉に、私は勇気・元気が出て、「負けないで、頑張ろう」って思うようになりました。

本当に嬉しかったです...。

今は、少しずつ良くなってきていますが、 まだ指に痛みも腫れも残っており、不安になって落ち込みもします。

でも...、頑張ります !!

病名：関節リウマチ
治療薬：リウマトレックス 6 mg/週
　　　　レミケード (2010年4月に開始し、4ヵ月経過)

リウマチを発病して4年...。

職場の皆様や家族の助けがないと出来ない事が増え、気持ちよく手伝ってくれようとする相手の気持ちとは裏腹に、自分の気持ちはいつも苛立つ毎日でした。

しかし現在、レミケードを始めて4回目、調子がよすぎて、先日はリウマトレックスを飲み忘 れてしまいました。

趣味のお菓子作りをしました。いつ以来でしょう...。

嬉しい日常が戻った事に感謝です。