病名：全身性エリテマトーデス(SLE)

14年前、兵庫県の病院に全身のだるさ、関節の痛みと微熱、
全身のやけどのような痛みと顔の頬に蝶のような紅斑で受診をしました。

血液検査で告げられた病名は膠原病(SLE)…
まるで聞いた事もない病名に楽天的な私もさすがに混乱してしまいました。

家族と共に医学書を読み、
今自分の身体がどうなっているかを知ろうと思いましたが原因は不明‥

医師の処方はステロイド内服薬と発疹に塗る軟膏でした。
1週間程で痛みはやわらぎ、熱も下がりました。

3年後、今までにない程のだるさが出現。
当時の主治医の勧めで川崎医科大学附属病院に入院する事になり、
そこで担当になってくださったのが先生でした。

入院中に同じ病気の人と知り合いになり、
話も出来て、もっと大変な人達がたくさんいる事を知りました。

日光過敏、糖尿病、高脂血症、高血圧、骨粗しょう症など
いろいろな合併症はありますが、

川崎医大で診療してもらうようになってから10年が過ぎ
SLEの症状も長期安定しているという事で地元の病院に転院することにしました。

今後は転院先の先生にお世話になりますが、
これからも病気に立ち向かおうとせずに、
上手に付き合って毎日を大切に過ごして行こうと思っています。

先生、看護師、スタッフの皆さん、お世話になり本当にありがとうございました。

病名：全身性エリテマトーデス(SLE)と関節リウマチの重複症候群
治療薬：プレドニン 7.5 mg/日、リウマトレックス 8 mg/週

10年ぐらい前、会社の検診にひっかかり、再検査の結果、SLEという膠原病と言われ、びっくりしました。

病名を聞いた事はあっても、まさか自分が…

その頃はまだ朝の手のこわばりと指先が白くなるぐらいの症状でした。

何年かして、関節が痛くなり、ステロイドを飲み始めました。

今は、週1回のリウマチの薬も飲みながら、仕事も頑張っています。

痛みのため、つらい日もあり、先生にはわがままばかり言っています…

こんな私ですが、これからもよろしくお願いします。

病名：全身性エリテマトーデス(SLE)
治療薬：プレドニン 7.5 mg/日、ネオーラル 150 mg/日

私の病気がSLEと診断されたのは、二人目の子供を出産し間もなくのことです。

一人目の妊娠前から、頚部(首)のリンパ節が腫脹したり、高熱がでたりが、年に1〜2回あり、そんなことが3年ほど続いていました。

そのほか、どうしようもない全身倦怠感、体中に出る発疹、指先の腫れなどもありました。

けっして放置していたわけではなく、その都度、内科や皮膚科を受診し、対症療法を受けていました。この期間が3年に及びます。

この間に2回出産をしているので、体調が悪くなると、点滴や内服が開始され、そのたびに断乳を強いられ、母乳で育てたいと強く思っていたので、薬を使用しているときは搾乳していました。

理想の子育てができず、その頃は隠れてよく泣いていました。

ある日、頚部のリンパ節を腫らしたまま、仕事をこなしていると、知り合いの医師に声をかけられました。「その首のしこりは、普通じゃない」これが診断のつくきっかけになったのです。

すぐに川崎医大の血液内科の医師を紹介され、それからさらに膠原病科に紹介となりました。

すぐに入院し、SLEの治療を開始。あっという間にそれまで、

私を苦しめていた症状が軽減していきました。

現在も担当医である医師が、初めてあったときに言ってくれた言葉は今も忘れられません。精神的にも私を元気にしてくれた...

SLEは有名な疾患ではないし、症状も多種多様にわたり個人差があります。

おそらく、今もご自身の病気がSLEと知らず苦しんでいる人が多くいると思います。

そんな方々が一日でも早く専門医を受診して、苦しみから解放されてほしい。

現在、治療を開始して７年ほどたちます。

2ヵ月に一度の受診とプレドニン、ネオーラルの内服でコントロールは良好！

仕事も子育ても、バリバリやっています。

病名：全身性エリテマトーデス(SLE)
治療薬：プレドニン 5 mg/日、プログラフ 1.5 mg/日(2011年3月現在)

今から10年程前、長女が小学3年生、次女が幼稚園年長、長男が１才になるかならないかの頃 何の前ぶれもなく突然朝、起き上がることができなくなりました。

両手が握れない、両ひざも痛い。すぐ近くの病院へ行きました。

関節リウマチだろうと診断され、注射と薬で少し症状が和らぎましたが、思うように家事ができなくなりました。

関節リウマチ患者の症状の写真を見ては、まだ子供も小さいのに・・・と落ちこみました。

主人の転勤で倉敷に来て、別の病院にかかっていましたが、40℃以上の高熱が1か月に1度の割合ででたり、指先の感覚がおかしかったり....

もうずっとこんな調子なの？！治ることはないの？

・・・思いきって川崎医大を受診しました。

関節リウマチではなく、全身性エリテマトーデスだろうと診断されました。

難病ということでまたまたショックを受けましたが、担当の先生の「うまく付き合っていけば大丈夫ですよ」という言葉を信じ、今に至っています。

たくさんの薬を飲んではいますが、毎日とても快調！

日常生活困ることはありません。

熱も出なくなりました。

良い先生に巡りあえて本当に良かったと思っています。

病名：抗リン脂質抗体症候群、全身性エリテマトーデス(SLE)
治療薬：プレドニン5 mg/日、バイアスピリン、パナルジン

平成16年3月1日、仕事を終えて『お疲れ様です』と言って帰る時、『あれ？うまく言えなかった？』…と思いながら車に乗り、CDを聞き、歌を歌いながら、いつも通り(笑)帰っていたのですが、頭で思っている言葉と口から出ている言葉に違和感がありました。

晩ご飯の買い物に寄りましたが、一体いくら払えば分からず、1万円を支払いました。

疲れているのだと思い横にもなりましたが、落ち着かず、メールを打って病院に連れていってもらおうにもメールの操作が出来ず…。

ようやく8時間後、病院に到着。診断の結果『脳梗塞（脳卒中）』…びっくりしました。即入院でした…。

1ヵ月半の入院。1ヵ月自宅でゆっくりした後、仕事復帰しました。

病院で、たくさん言語のリハビリもしましたが、『今まで出来たことが、出来ない』正直何をするにしても、自信が持てずにいました。

でも焦らず気長にいるように心掛けていました。

失敗しても自分に『仕方ない！大丈夫！』って、念じてました。

お薬を続けて約6年と半年。

再発することも、悪化することもなく、安定しています。

1ヵ月に一度通院しながらうまく家庭と仕事両立も出来ていると思います。

家族や私に関わって下さっている周りの人やたくさんの出来事に感謝しながら日々過ごしています。

病名：全身性エリテマトーデス(SLE)
治療薬：プレドニゾロン 6 mg/日、プログラフ 3 mg/日(2010年12月現在)

SLEを発症したのは、24歳の時です。

高熱と腰痛、関節痛がひどく、身体を動かすのも困難になりました。

勤務している病院で、腎盂腎炎が疑われ、点滴治療を開始したのですが、高熱が治りませんでした。

解熱剤を飲みながら、しばらく様子をみていましたが、いっこうによくならないので、川崎医大に紹介状を書いてもらい、検査したところ、SLEということが分かりました。

最初は難病ということで、ショックを受けましたが、投薬治療でコントロールしていけると聞き、病気とうまく付き合って生きていこうと心に決めました。

実際に、薬を飲み始めると、だいぶ楽になりました。

ステロイドの副作用で、高血圧になったり、眼圧が上がったりすることもありましたが、今ではステロイドの量も減り、毎日普通に生活できています。

これからも、この状態を維持していき、毎日充実した日々を過ごしていけたらいいな... と思っています。

病名：全身性エリテマトーデス(SLE)
治療薬：プレドニン 10 mg/日 (2010年10月現在)

膠原病(SLE)です。発症は19歳。

大腿骨頭壊死を併発し、左股関節を人工関節に置換しています。

現在は、SLE自体は寛解状態のようです... が、昨年から今年にかけては大変でした。

昨年の11月、40度の熱がなかなか下がらず、敗血症と診断されました。

今思えば、入院を断って帰宅した私に、主治医の先生から、

「入院をしないと危ない！」と電話を頂かなければ、生命の危機となっていた可能性がありました。

入院し、股の人工関節に菌が感染していることもわかり、手術にて人工関節を抜去...

抗生物質を練り込んだ仮のセメント関節を入れて、体から菌がなくなるのを半年待ちました。

病気に対して自分は、「結構タフになってきぞ！」と思い込んでいた矢先の事で、今回の相手はかなりの強敵でした。

その後、今年6月に再手術をして頂き、現在の私の左足には、

約35センチの傷があり、28センチの頑丈な人工関節が入っています。

担当して下さった整形外科、リウマチ・膠原病科、他科の先生方の連携でのサポートのおかげです。

この病気で、ステロイドを服用していることで、体調不良時には早めの診察、感染症の予防の大切さを改めて痛感しました。

病気があると、常にストレスが溜まりがちです。

「ストレスを忘れる、うまく回避する」の環境作りは大事です。

私の気分転換は、好きなお料理を作ること...

最近、家族が一人増え、よく食べてくれる彼なので豪快で頼もしいです O(o´∀｀o)Oイェイッ!!!

病気は、「辛く、不便だ」、「どうして自分だけが...」

と思いがちですが、決して、不幸だけではないと思います。

きっと人生の中で、何かを意味してくれていると私は思っています。

症状により、精神的圧力やプレッシャーがかかりますが、楽しいこと、優しい人も沢山いて、自分なりの幸せを見つける事もできます。

人生いろいろだから、楽しい !!

「元気印」捺印の私です。

勉強になることも多く、出会いもあり、私オリジナルの人生に感謝しています。

病名：全身性エリテマトーデス(SLE)
治療薬：プレドニゾロン 7 mg/日、ネオーラル 150 mg/日(2010年10月現在)

膠原病 (全身性エリテマト−デス) を発症し、今年で8年になります。

兵庫から通院していますが、発症当初から同じ先生に診てもらっています。

今年の夏は記録づくめの猛暑...

熱帯夜の連続で、熱中症死の事故などが相次ぎましたね。

しかしながら、この夏を私は、不思議なくらいに元気に過ごすことができました。

例年(過去8年) なら、年に1〜2回、体調を崩して寝込むことが当然のようにありました。

今年に限り、まだ寝込んだことがありません。

1つだけ心当りとして、2年前の夏から、免疫抑制薬のネオラ−ルを新たに服用しています。

体調がいいのが、その薬のおかげなのか、私には分かりませんが、もしそうであるなら、嬉しい限りです。

皆さんは、このような体験をなさっておられませんでしょうか ?　　　　　　

病名：全身性エリテマトーデス(SLE)
治療薬：プレドニン15 mg/日(2010年9月現在)

今、思えばですが、最初に症状がでたのは大学4年生の冬。

ゼミ旅行で北海道へ行き、帰ってきたら38度ぐらいの発熱と関節痛で寝込みました。

風邪だろうと思い、安静にしてたら数日で良くなったので特に気にせず、そのまま普通に過ごしていました。

大学卒業後、就職して、研修期間中に再び関節痛が出てきました。

起床時の指のこわばり、両手・両膝・両足首...とにかく痛かったです。

その頃は本当に多忙で、疲労からくるものかなと様子をみていたのですが、日に日にひどくなり、朝は起き上がることができないぐらいになって、やっと近所の病院へ。

血液検査の結果、専門医のいる病院を紹介され、そこで更に詳しく調べてもらい、膠原病のSLEだということが分かりました。

難病であること、ずっと付き合っていく病気であること、ステロイドを使うこと...

落ち込む反面、身体の不調の理由が分かって、覚悟できたような気持ちにもなりました。

勤めていた会社に事情を説明して、即入院。

（わりととハードな職場だったので、退院後に体調を考えて退職しました）

プレドニンを12錠(60mg)から開始、それでも40度近くの熱が下がらず、ステロイド・パルス(ステロイドの点滴)も行いました。

SLEの症状そのものや、プレドニンの副作用に悩んだり、正直辛いこともありましたが...

現在、SLEとの付き合いは14年目に入りました。

見た目は健康な人と変わらないぐらいです。

SLE以外で大きく変わったことは、結婚したことかもしれません。主人には全てを話し、本やインターネットで病気について説明しました。理解というか、受け入れてもらえると思ってなかったので、私自身が今の状況に一番驚いています。

今後も体調の波をできるだけ小さくして、外来の診察時に、「特に変わりないです！」と言い続けることができるよう、過ごせていけたらいいなぁと思います。

病名：全身性エリテマトーデス(SLE)
治療薬：プレドニン10 mg/日(2010年9月現在)
(入院当初はプレドニン60 mg/日で加療)

最初は、上腕がうずく程に痛くて五十肩と思い、 整体やら低周波治療しても、よくならず、次に、両足にむくみがきて、歩くのもゆっくりになり、食べ物の味も無くなり、食べれず、11キロも体重が減ってしまいました。

最後にはお腹に水が溜まり、緊急入院となりました。

検査した結果、SLEという難病であることが分かり、最初はショックでした。

薬の副作用がいろいろ出ると先生に言われました。

でも決して病気に負けてはいけない...。

入院中、いろんな人と話をして、自分だけではない、皆、病気と闘っている。

まだまだ私より重い病気の人は沢山いる。

そう思って、治療していました。

最初は入院は2ヶ月必要と言われましたが、1ヶ月で退院出来て嬉しかった。

でも、薬の副作用もあり、顔はむくむし、口の中に白い点ができて、カビと言われました。

両手先が切れ、水仕事と風呂に入る時、ゴム手袋をしなければならない日々が3ヶ月程続いて、大変でした。

その時、主人が協力してくれたので有り難かったです。

現在は症状はとても安定しています。

普通の生活が本当に有り難いです。

病名：全身性エリテマトーデス(SLE)、CNSループス(SLEの中枢神経症状)
治療薬：プレドニン10 mg/日、プログラフ 3 mg/日(2010年9月現在)
(発病当初はプレドニン90 mg/日＋エンドキサン(点滴あるいは内服)で加療)

SLEの発病は、13年程前の事...。

あまり思い出せないけど、毎晩、お風呂で手の曲がった指をマッサージしてたような気がする。

でも、湯舟から出すと、また指が曲がる...。

微熱があり、だるく、顔も赤い...、そんな日々だった...。

少々の微熱(37.5度ぐらい)や身体のだるさは、 気持ちで吹き飛ばしていたつもりでいた。

そうしたら、SLEだった。

あれから13年...。

不摂生な自分に与えられた試練だったと、今は思っている...。

病名：全身性エリテマトーデス(SLE)、シェ―グレン症候群
治療薬：プレドニゾロン3 mg/日(2010年9月現在)

SLE歴、28年になります。

足にできた紅斑の検査、血液検査等々の結果、SLEと診断されました。

初めて聞く病名なので、当時は医学書で調べたりして落ち込みました。

主治医の先生はどんなわがままでも受け入れて治療して下さいました。

今考えれば、すぐ泣くわがままな患者でしたね。

今は？・・・。今もですけど...（笑）

今、病状が安定していて、とても嬉しく思っています。

両足首の関節は立つだけでモヤモヤと痛んでいましたが、現在、痛みは治っています。

でも、早足で歩いたり、走ったり、跳んだりはしません。

無理をすると夜に痛みますから...。

シェーグレン症候群もあり、涙と唾液がすごく少なく、食事も飲み物がないと飲み込めません。

調理も工夫します。

ヒアレイン（目薬）、キシリトールのガム、飲料水、ほこりと風よけのためのメガネ、日傘は必需品です。

光線過敏症もあり、夏の強い日差しは注意です。

でも、花づくりが趣味なので、気分転換を兼ねてJAの家庭菜園を借りて花と野菜を作っています。

山裾の田舎なので、夜の間にイノシシが出て、カボチャやトウモロコシを食べられたなど菜園の仲間と悔しくて大騒ぎになることもあります。

今年はキュウリとフルーツトマトが豊作でしたよ。

百日草や千日紅がきれいに咲いています。

秋には、孔雀草や菊が咲く予定です。

苦しい時に、あるがままの自分を受け入れる...、これはとても難しいことですね。

今後も病院で治療を受けながら、現状を維持できたらと思っています。

病名：全身性エリテマトーデス(SLE)、シェ―グレン症候群
治療薬：プレドニン5 mg/日(2010年8月現在)
(入院当初はプレドニン40 mg/日＋エンドキサン・パルス(点滴)療法で加療)

SLEで入院、通院し始めてから4年になります。

発症してから、川崎医大に辿りつくまでは、約1年かかりました。

現在は当時の辛さを忘れそうな程、全く元気になりました。

私の場合、突然の高熱から始まりました。それまでは口渇、易疲労感、食欲不振の毎日が数ヶ月以上、続いていましたが、仕事が忙しい事と更年期の影響かなと思っていましたが、発熱した日からハッキリと変化があらわれ始めました。

唾液が減少し、口内炎、味蕾がなくなり味覚異常、口の中の痛み、手や足の指先の皮下出血したような紅斑（これがかなり痛いのです）、抜け毛、嗅覚の変化、関節痛、筋肉痛、激しい下肢の痛み、筋力低下、食欲減退、体重減少、下痢、毎朝の洗顔と歯磨きの間も立っていられない、立ち上がるのに手を添えないと自力で立てない...。

実にさまざまな症状が起こりました。

最後には足首の関節が象のように腫れ上がり、サンダルしか履けなくなり、その頃にはやっと歩いている という感じでした。

症状が出始めて、かかりつけのホームドクターは、「血沈の数値が異常」という事しか分からず、私は「リウマチとか?」と相談したところ、「リウマチではないようだから、膠原病専

門医のいる病院を紹介しましょう」と、地元の総合病院を紹介されました。

そこには膠原病専門医がいましたが、初診の時に持参した今までの症状や経過を書いたものも一瞥をくれただけでした。

検査の結果、「あなたはリウマチではない」の一点張り。

シェーグレン症候群という病名はつきましたが、口渇のためのスプレーしか処方してもらえず、体調は一向に改善するどころか、ますます悪化してきました。

入院してもっとよく調べてほしい、という私の要望も、「あなたより重症な患者がベッド待ちの状態だ」と一蹴され、途方にくれてその病院を後にした時の気持ちをはっきりと覚えてい

ます...。

私には、自分の体の中で何か大変なことが起こっている、という自覚がありました。

ただ事ではない、何か重大な変化が起きていると...。

私は別の病院へ行く事を決めました。

ネットで自分で調べた市外の膠原病専門の病院へしばらく通院し、そして、その病院から今度は川崎医大を紹介されました。

川崎医大へ検査結果を聞きに言ったその日、担当の先生は「あなたは全身性エリテマトーデスです。特定疾患です。でも、あなたはよくなりますよ。」と言いました。

その明確な病名告知と希望を持たせてくれる言葉...、私は本当に嬉しかった。

「一体何の病気なの？」という疑問や不安も一気に払拭されました。

やっぱり...。

パソコンの前に座っているのも辛い状態でしたがネットで色々調べていました。

自分の症状と同じ病気、紹介状の封をこっそり開け、血液検査の専門用語を調べたり、私なりに、そうかもしれないと思っていましたから...。

早速、川崎医大での入院治療が始まり、私はみるみる元気になっていきました。

私の回復ぶりは私自身は勿論のこと、周囲の人も目を見張るほどでした。

それから何の感染症もなく、徐々に体力も戻り、現在は全く健康になりました。

思えば発病する数年前よりも疲労などを感じなくなった気もします。

病気になる数年前から、体の中で少しづつ変化が起きていたのかもしれません。

病気を克服するには病院を頼るしかありません。

専門病院でも、信頼できる医師に出会うことが、一番の近道だとよく分かりました。

的確で迅速な診断、誠実な対応、患者の訴えを真摯に受け止めてくれるドクターやスタッフの方によるところが大きいと思います。

お陰さまで私は全く不自由のない生活を取り戻すことができました。

まだ投薬は続いていますが、これからもうまく病気と病院と付き合っていこうと思っています。

病名：全身性エリテマトーデス(SLE)、シェ―グレン症候群
治療薬：プレドニゾロン7 mg/日(2010年8月現在)

SLEを発病して16年になりますが、関節痛がひどく、整形外科を受診したせいもあってか、最初の診断は関節リウマチでした。

途中、ドライアイがひどくなって、眼科にかかったら、シェーグレン症候群と言われ、内科へ紹介。

その後も、リウマチの治療は続けられましたが、数年経ってからSLEと判明しました。

どの本を見ても、SLEでは変形は伴わないと書いてあったのに、決め手となったのは皮肉にも右手の変形でした。

「よりによって、どうして？」という思いでいっぱいでした。

私は、生まれつき股関節に障害を抱えています。幼少時、外で遊べない辛さを、ピアノで紛わせてました。

けれど、全く弾けなくなってしまいました。今は他の趣味を見つけてはいますが…。

このことだけは、今も悔しくて悲しくてなりません。

この手が曲がり始めた頃に、何度か当時の主治医に相談したことがありましたが、あまり真剣に聞いてもらえませんでした。

先生もわからなかったのかもしれないけれど、あの時、もう少し話を聞いてくれてたらなぁ…と今も思うことがあります。

大きな病院では、他科との連携は難しいと聞くことがありますが、患者からすれば、大きな病院であるからこそ、連携してくれるのは当たり前では？と思います。

今も複数の科を受診していますが、○○科の先生はなんて言ってる？と聞かれることがよくあります。

患者の口伝えではなくて、先生同士の連絡をもっと密にしてくれたらいいのに…と思う今日この頃です。

病名：全身性エリテマトーデス(SLE)
治療薬：プレドニン10 mg/日、プログラフ 3 mg/日(2010年8月現在)

SLEと診断されたのは、結婚一ヶ月の26歳の時でした。

最初は、鼻の左右に発疹が出て、朝は膝の痛みや指が曲がらない症状がありました。

そのまま数ヶ月後に結婚し、新婚旅行先のイタリアでも、体は気だるく朝は身動き出来ないほどの激痛で、楽しく過ごせませんでした。帰国後、熱をはかると38度台が続き…。

病院でSLEと診断を受け、しかも「難病」とついた時、帰りは車の中で泣きながら...。主人には何日も言うのが怖くて伝えられませんでした。想像とは違い、「頑張ろう！」と前向き

な主人に反対に励まされましたが...。

ステロイドの投薬で嘘のようにすぐに症状は消え、半年が過ぎ…。昼間は事務の仕事をし、帰るとピアノを教えて、家事をしてハードな毎日となりました。そうすると、今度は二ヶ月も入院するはめに…。入院中に実母も微熱が続き、調べると母もSLEと診断され入院へ…。幸い、母の病状は軽く、先に退院となりました。私はこの入院から、大好きなピアノだけを仕事に選び、ストレスを減らし、体力的に無理することをやめました。

今では、子供も授かり、元気に４歳となりました。妊娠中は、発疹・関節痛が常にありましたが、産後に症状はなくなりました。「子育て＝体力消耗」も心配していましたが、現在は疲労

感を感じる事も減り、楽しく子育てと仕事との両立の毎日です。

これから心配なのが、来年から保育園の息子。私に日光過敏症があるため、外での行事やプール…。既に、父親と同じで野球が大好き…。う〜ん、ついて行ってやれるのかしら？

皆さんは、どうされているのでしょう？

仲の良いママ友さんには、SLEの事は話ができるようになしました。でも、まだ病気を知られたくない自分もいます。周囲に言えるようになったのも、時間が必要でした。

SLEとお付き合いして、もうすぐ7年。結構、気をつければ普通に暮らせるんだと実感しています。県北に住んでいますが、診察日には県南の友人とランチや買い物で楽しい日にしていま

す。

最近は自分の病気を忘れ、調子に乗りそうになります。母も元気・家族仲良くが、末永く送られるよう、SLEとも仲良くしたいと思います。