病名：全身性エリテマトーデス(SLE)
治療薬：プレドニン15 mg/日(2010年9月現在)

今、思えばですが、最初に症状がでたのは大学4年生の冬。

ゼミ旅行で北海道へ行き、帰ってきたら38度ぐらいの発熱と関節痛で寝込みました。

風邪だろうと思い、安静にしてたら数日で良くなったので特に気にせず、そのまま普通に過ごしていました。

大学卒業後、就職して、研修期間中に再び関節痛が出てきました。

起床時の指のこわばり、両手・両膝・両足首...とにかく痛かったです。

その頃は本当に多忙で、疲労からくるものかなと様子をみていたのですが、日に日にひどくなり、朝は起き上がることができないぐらいになって、やっと近所の病院へ。

血液検査の結果、専門医のいる病院を紹介され、そこで更に詳しく調べてもらい、膠原病のSLEだということが分かりました。

難病であること、ずっと付き合っていく病気であること、ステロイドを使うこと...

落ち込む反面、身体の不調の理由が分かって、覚悟できたような気持ちにもなりました。

勤めていた会社に事情を説明して、即入院。

（わりととハードな職場だったので、退院後に体調を考えて退職しました）

プレドニンを12錠(60mg)から開始、それでも40度近くの熱が下がらず、ステロイド・パルス(ステロイドの点滴)も行いました。

SLEの症状そのものや、プレドニンの副作用に悩んだり、正直辛いこともありましたが...

現在、SLEとの付き合いは14年目に入りました。

見た目は健康な人と変わらないぐらいです。

SLE以外で大きく変わったことは、結婚したことかもしれません。主人には全てを話し、本やインターネットで病気について説明しました。理解というか、受け入れてもらえると思ってなかったので、私自身が今の状況に一番驚いています。

今後も体調の波をできるだけ小さくして、外来の診察時に、「特に変わりないです！」と言い続けることができるよう、過ごせていけたらいいなぁと思います。

病名：全身性エリテマトーデス(SLE)
治療薬：プレドニン10 mg/日(2010年9月現在)
(入院当初はプレドニン60 mg/日で加療)

最初は、上腕がうずく程に痛くて五十肩と思い、 整体やら低周波治療しても、よくならず、次に、両足にむくみがきて、歩くのもゆっくりになり、食べ物の味も無くなり、食べれず、11キロも体重が減ってしまいました。

最後にはお腹に水が溜まり、緊急入院となりました。

検査した結果、SLEという難病であることが分かり、最初はショックでした。

薬の副作用がいろいろ出ると先生に言われました。

でも決して病気に負けてはいけない...。

入院中、いろんな人と話をして、自分だけではない、皆、病気と闘っている。

まだまだ私より重い病気の人は沢山いる。

そう思って、治療していました。

最初は入院は2ヶ月必要と言われましたが、1ヶ月で退院出来て嬉しかった。

でも、薬の副作用もあり、顔はむくむし、口の中に白い点ができて、カビと言われました。

両手先が切れ、水仕事と風呂に入る時、ゴム手袋をしなければならない日々が3ヶ月程続いて、大変でした。

その時、主人が協力してくれたので有り難かったです。

現在は症状はとても安定しています。

普通の生活が本当に有り難いです。

病名：全身性エリテマトーデス(SLE)、CNSループス(SLEの中枢神経症状)
治療薬：プレドニン10 mg/日、プログラフ 3 mg/日(2010年9月現在)
(発病当初はプレドニン90 mg/日＋エンドキサン(点滴あるいは内服)で加療)

SLEの発病は、13年程前の事...。

あまり思い出せないけど、毎晩、お風呂で手の曲がった指をマッサージしてたような気がする。

でも、湯舟から出すと、また指が曲がる...。

微熱があり、だるく、顔も赤い...、そんな日々だった...。

少々の微熱(37.5度ぐらい)や身体のだるさは、 気持ちで吹き飛ばしていたつもりでいた。

そうしたら、SLEだった。

あれから13年...。

不摂生な自分に与えられた試練だったと、今は思っている...。

病名：全身性エリテマトーデス(SLE)、シェ―グレン症候群
治療薬：プレドニゾロン3 mg/日(2010年9月現在)

SLE歴、28年になります。

足にできた紅斑の検査、血液検査等々の結果、SLEと診断されました。

初めて聞く病名なので、当時は医学書で調べたりして落ち込みました。

主治医の先生はどんなわがままでも受け入れて治療して下さいました。

今考えれば、すぐ泣くわがままな患者でしたね。

今は？・・・。今もですけど...（笑）

今、病状が安定していて、とても嬉しく思っています。

両足首の関節は立つだけでモヤモヤと痛んでいましたが、現在、痛みは治っています。

でも、早足で歩いたり、走ったり、跳んだりはしません。

無理をすると夜に痛みますから...。

シェーグレン症候群もあり、涙と唾液がすごく少なく、食事も飲み物がないと飲み込めません。

調理も工夫します。

ヒアレイン（目薬）、キシリトールのガム、飲料水、ほこりと風よけのためのメガネ、日傘は必需品です。

光線過敏症もあり、夏の強い日差しは注意です。

でも、花づくりが趣味なので、気分転換を兼ねてJAの家庭菜園を借りて花と野菜を作っています。

山裾の田舎なので、夜の間にイノシシが出て、カボチャやトウモロコシを食べられたなど菜園の仲間と悔しくて大騒ぎになることもあります。

今年はキュウリとフルーツトマトが豊作でしたよ。

百日草や千日紅がきれいに咲いています。

秋には、孔雀草や菊が咲く予定です。

苦しい時に、あるがままの自分を受け入れる...、これはとても難しいことですね。

今後も病院で治療を受けながら、現状を維持できたらと思っています。

病名：全身性エリテマトーデス(SLE)、シェ―グレン症候群
治療薬：プレドニン5 mg/日(2010年8月現在)
(入院当初はプレドニン40 mg/日＋エンドキサン・パルス(点滴)療法で加療)

SLEで入院、通院し始めてから4年になります。

発症してから、川崎医大に辿りつくまでは、約1年かかりました。

現在は当時の辛さを忘れそうな程、全く元気になりました。

私の場合、突然の高熱から始まりました。それまでは口渇、易疲労感、食欲不振の毎日が数ヶ月以上、続いていましたが、仕事が忙しい事と更年期の影響かなと思っていましたが、発熱した日からハッキリと変化があらわれ始めました。

唾液が減少し、口内炎、味蕾がなくなり味覚異常、口の中の痛み、手や足の指先の皮下出血したような紅斑（これがかなり痛いのです）、抜け毛、嗅覚の変化、関節痛、筋肉痛、激しい下肢の痛み、筋力低下、食欲減退、体重減少、下痢、毎朝の洗顔と歯磨きの間も立っていられない、立ち上がるのに手を添えないと自力で立てない...。

実にさまざまな症状が起こりました。

最後には足首の関節が象のように腫れ上がり、サンダルしか履けなくなり、その頃にはやっと歩いている という感じでした。

症状が出始めて、かかりつけのホームドクターは、「血沈の数値が異常」という事しか分からず、私は「リウマチとか?」と相談したところ、「リウマチではないようだから、膠原病専

門医のいる病院を紹介しましょう」と、地元の総合病院を紹介されました。

そこには膠原病専門医がいましたが、初診の時に持参した今までの症状や経過を書いたものも一瞥をくれただけでした。

検査の結果、「あなたはリウマチではない」の一点張り。

シェーグレン症候群という病名はつきましたが、口渇のためのスプレーしか処方してもらえず、体調は一向に改善するどころか、ますます悪化してきました。

入院してもっとよく調べてほしい、という私の要望も、「あなたより重症な患者がベッド待ちの状態だ」と一蹴され、途方にくれてその病院を後にした時の気持ちをはっきりと覚えてい

ます...。

私には、自分の体の中で何か大変なことが起こっている、という自覚がありました。

ただ事ではない、何か重大な変化が起きていると...。

私は別の病院へ行く事を決めました。

ネットで自分で調べた市外の膠原病専門の病院へしばらく通院し、そして、その病院から今度は川崎医大を紹介されました。

川崎医大へ検査結果を聞きに言ったその日、担当の先生は「あなたは全身性エリテマトーデスです。特定疾患です。でも、あなたはよくなりますよ。」と言いました。

その明確な病名告知と希望を持たせてくれる言葉...、私は本当に嬉しかった。

「一体何の病気なの？」という疑問や不安も一気に払拭されました。

やっぱり...。

パソコンの前に座っているのも辛い状態でしたがネットで色々調べていました。

自分の症状と同じ病気、紹介状の封をこっそり開け、血液検査の専門用語を調べたり、私なりに、そうかもしれないと思っていましたから...。

早速、川崎医大での入院治療が始まり、私はみるみる元気になっていきました。

私の回復ぶりは私自身は勿論のこと、周囲の人も目を見張るほどでした。

それから何の感染症もなく、徐々に体力も戻り、現在は全く健康になりました。

思えば発病する数年前よりも疲労などを感じなくなった気もします。

病気になる数年前から、体の中で少しづつ変化が起きていたのかもしれません。

病気を克服するには病院を頼るしかありません。

専門病院でも、信頼できる医師に出会うことが、一番の近道だとよく分かりました。

的確で迅速な診断、誠実な対応、患者の訴えを真摯に受け止めてくれるドクターやスタッフの方によるところが大きいと思います。

お陰さまで私は全く不自由のない生活を取り戻すことができました。

まだ投薬は続いていますが、これからもうまく病気と病院と付き合っていこうと思っています。

病名：全身性エリテマトーデス(SLE)、シェ―グレン症候群
治療薬：プレドニゾロン10 mg/日、リウマトレックス 8 mg/週、プログラフ 3 mg/日

20年前、最初は足の甲の痛みからでした。

バーゲン会場を歩きすぎたかな？程度にしか思っていなかったんですが
あまりに長いこと痛むので、近くの整形外科医院で診てもらったら
関節リウマチという診断でした。

その頃はまだ30代になったばかりで
関節リウマチという診断結果がどうしても信じられなくて
大学病院の整形外科で診てもらいましたが
詳しい検査は行われず、紹介状の内容だけで消炎鎮痛薬を処方されただけでした。

そのうちに体中の関節が痛くなり、体もだるく
あまり話を聞いてくれない医師への不信感もあったりして、
毎日がとても憂鬱でした。

目がとても乾くのでたまたま行った眼科で
シェーグレン症候群という病気だとわかって内科に紹介され、
いろいろな抗リウマチ薬を試しましたが
パッとした結果は得られず関節は痛いまま・・・
薬の副作用もいろいろ出てますます辛く、
このころは半ば投げやりになっていました。

治療途中でアメリカへ行かれていた主治医が帰ってこられ
その最初の診察で、私は関節リウマチではなく
SLEだったということがやっとわかりました。

最初の症状がよく似ているので鑑別は専門医でも難しいのだそうです。

難病であることがわかって不安な気持ちでいっぱいの私に
先生はこう言ってくれました。
「今まで気づいてあげられなくてごめんね。これからは全力で治療します」

とても優しくて力強い言葉で、涙が出るほどうれしかったのを
今でもハッキリと覚えています。

この先生なら信じて一緒にがんばっていけると
勇気をもらった気がしました。

先生、あの時は本当にありがとうございました。
そして、これからもどうぞよろしくお願いします！！

病名：全身性エリテマトーデス(SLE)
治療薬：プレドニン10 mg/日、プログラフ 3 mg/日(2010年8月現在)

SLEと診断されたのは、結婚一ヶ月の26歳の時でした。

最初は、鼻の左右に発疹が出て、朝は膝の痛みや指が曲がらない症状がありました。

そのまま数ヶ月後に結婚し、新婚旅行先のイタリアでも、体は気だるく朝は身動き出来ないほどの激痛で、楽しく過ごせませんでした。帰国後、熱をはかると38度台が続き…。

病院でSLEと診断を受け、しかも「難病」とついた時、帰りは車の中で泣きながら...。主人には何日も言うのが怖くて伝えられませんでした。想像とは違い、「頑張ろう！」と前向き

な主人に反対に励まされましたが...。

ステロイドの投薬で嘘のようにすぐに症状は消え、半年が過ぎ…。昼間は事務の仕事をし、帰るとピアノを教えて、家事をしてハードな毎日となりました。そうすると、今度は二ヶ月も入院するはめに…。入院中に実母も微熱が続き、調べると母もSLEと診断され入院へ…。幸い、母の病状は軽く、先に退院となりました。私はこの入院から、大好きなピアノだけを仕事に選び、ストレスを減らし、体力的に無理することをやめました。

今では、子供も授かり、元気に４歳となりました。妊娠中は、発疹・関節痛が常にありましたが、産後に症状はなくなりました。「子育て＝体力消耗」も心配していましたが、現在は疲労

感を感じる事も減り、楽しく子育てと仕事との両立の毎日です。

これから心配なのが、来年から保育園の息子。私に日光過敏症があるため、外での行事やプール…。既に、父親と同じで野球が大好き…。う〜ん、ついて行ってやれるのかしら？

皆さんは、どうされているのでしょう？

仲の良いママ友さんには、SLEの事は話ができるようになしました。でも、まだ病気を知られたくない自分もいます。周囲に言えるようになったのも、時間が必要でした。

SLEとお付き合いして、もうすぐ7年。結構、気をつければ普通に暮らせるんだと実感しています。県北に住んでいますが、診察日には県南の友人とランチや買い物で楽しい日にしていま

す。

最近は自分の病気を忘れ、調子に乗りそうになります。母も元気・家族仲良くが、末永く送られるよう、SLEとも仲良くしたいと思います。