病名：皮膚筋炎、間質性肺炎
治療薬：プレドニン、プログラフ

前回受診後、しばらくすると肩、手首、手指の痛みが始まりました。

それから、手指の痺れ、浮腫も・・・。

予約外受診しようか、どうか迷っていましたが我慢できなくなったらと思っているうちに次の予約日になりました。

眼科の定期検査は特変なし。

次に膠原病科を受診すると、やはり、やはりの再燃でした。

「呼吸は大丈夫ですか？間質性肺炎あるから、念のため肺のレントゲンを一枚撮っておきましょう。」と先生の言葉。

残念ながら薬は増えたのですが、「次回受診日は痛みは治まっていますよ」と言われた先生の言葉で安心しました。

帰りの車の中で“一病息災”という言葉が大きく心に響きました。

これからも、《生活の質》を落とすことなく、今の状態が続けられるだろうと嬉しく、そして幸せな気分にもなりました。

ありがとうございました。

ちょっと遠いけど、これからも先生を信頼して通院しようと思います。

これからもよろしくお願いします。

病名：皮膚筋炎
治療薬：プレドニン 5 mg/日 (2010年10月現在)

私が皮膚筋炎を発症したのは11年前です。

25歳のときでした。

最初の症状は発熱と手にできた皮疹でした。

近くの総合病院にいき、早い段階で膠原病であることがわかり、入院加療を受けました。

しかし、悲しいかなその病院には専門医がおらず、治療に難渋しました。

8ヶ月間の入院生活の中で、一生分の苦労を味わったのではないか...と思うくらいの経験をしたと思います。

糖尿病でインスリンを打ち、脂肪肝や白癬、ヘルペス、口内カンジダなどなど、本来の疾患よりも、薬の副作用で苦しみました。

一番辛かったのは大量のステロイドと免疫抑制薬の副作用です。

顔や体はパンパンに膨れ、髪の毛は半分くらい抜けて、妊娠したこともないのに妊婦服を着なければならないくらいでした...

昔からの知り合いでも私だとわからないくらいの姿になっていました。

当時一枚だけ写真を撮りましたが、思い出すのも辛くていまだに見られません。

※このとき人生初の“巨乳”体験はできましたけど...（＾▽ ＾；）ヾ

人に会うのも辛く、近所の人や友達が心配してお見舞いに来てくれることすら億劫でした。

入院中は自分で勝手に“面会謝絶”の札を手作りして誰にも会いませんでした。

心配して来てくれたのに申し訳ない限りです...

やっとの思いで退院してから、その総合病院の主治医に不信感を抱き、しかし一方で、病院を変える勇気も持てず...

病気の再発を契機に、知り合いの勧めもあって、岡山の地を踏みました。

岡山の病院に入院し、たった1ヶ月半で、あっさり寛解に導いてもらったときには度肝を抜かれました。

これが専門性の力なのかっっΣ(゜□ ゜)　と。

感謝の気持ちはもちろんのこと、早期に専門医に掛かることの大切さを痛感しました。

もっと早く来ていればと、とても後悔しました。

今は社会復帰も果たし、今の職場で働き出してから8年目を迎えています。

私は看護師です。

人の痛みと向き合う看護師としては、この経験は宝です。

そしてこの病気があっても、看護師という過酷な仕事もこなせるんだということを証明したい想いで頑張っています。

ここまで私が仕事を続けて来られたのは、職場の上司や同僚の理解と協力あってこそなのですが、何よりも私のエネルギー源になっているのは、たとえ再発しても信頼できる先生がいて

すぐに相談に乗ってもらえるという安心感です。

この病気の診断を受けたときには、病院の玄関で迎えの車を待つ間、人目も気にせず泣きじゃくったことを今でも鮮明に覚えています。

最初の入院中も退院してからもいっぱい泣きました。

これからのことに不安もいっぱいあります。

この病気があることで他の健康な人たちに劣等感を感じることもあります。

これから先もっと辛い現実が待っているかもしれないと覚悟もしています。

が...信頼できる先生にがっつり頼りつつ、「一病息災」の気持ちで自分の体を大切にしつつ、たった一度の人生を謳歌したいと思っています。

なので...先生にはいつまでも元気で...

あまり遠くに行かないようにしていただかないと...

今はそれだけが心配です（＾。＾；

病名：皮膚筋炎
治療薬：プレドニゾロン 3 mg/日、ネオーラル 100 mg/日 (2010年9月現在)
　　　　(入院当初はプレドニン45 mg/日で加療)

H17年に皮膚筋炎を発症、あれから早5年になります。

突然の発熱・筋肉痛があり、歩行もままならず、杖でトイレに行く状態...。

近医に入院し、「リウマチではない、精密検査を」ということでしたが、ナースの勧めもあり、川崎医大に紹介してもらいました。

しかし、診断名がはっきりすると、精神的に不安となり、主治医の先生に「助けてください！」とすがっていました。

治療開始、１ヵ月半の入院生活...

退院後、半日家事、半日休む状況でしたが、日々の生活がリハビリとなり、順調に経過。

現在は病気はコントロールされています。

今後の不安がないことはありませんが、少しの仕事とボランティア活動、趣味など、毎日忙しくしています。

知人の方と膠原病友の会（広島）に入会し、悩みを共有し、講演を聞いたりしています。

私の場合、発病当初は、シーズー犬に癒され、その後は、ボランティア活動で、人との繋がりができ、友人としゃべったり、旅行に行ったり... 心のゆとりを持つ事で、病気とうまく付き合っていけているのかなぁ... と思っています。

病名：皮膚筋炎
治療薬：プレドニン 5 mg/日、リウマトレックス 8 mg/週 (2010年9月現在)
　　　　(入院当初はプレドニン70 mg/日で加療)

皮膚筋炎を発症して、もうすぐ6年になります。

車に乗ろうとしたら、足が上がらなかったり、手先が真っ白になったり、手が痒くて、ぼろぼろになっていました。

それでも、当時は風邪と、主婦湿疹だと思っていました。

近医で診てもらってましたが、長引きすぎなので血液検査したら...。

川崎医大に緊急入院、すぐに病名が判明しました。

とても不安で、先生に質問攻めしたのを覚えています。

今は、2ヶ月に1度の受診ですが、ステロイドも5 mgになり、安定しています。

普段の生活では、疲れやすかったり、体がだるくてだるくて...

という症状はありますが、「無理せずにボチボチ」生活しています。

楽しいことも、色々出来ていますので、嬉しい限りです。

このまま、上手に病気とお付き合い出来たらな...　と、思っています。

病名：皮膚筋炎と関節リウマチの重複症候群
治療薬：リウマトレックス 8 mg/週
ヒュミラ(2010年6月に開始、3ヶ月後の現在は自己注射とし、2週に1回の間隔で継続中)

私のリウマチは、指の痛みで始まり、手首が痛くなり、顔を洗うにも洗えない状態。

夜、寝ていても痛みで目が覚めることが続き、病院を受診。

すぐにリウマチとわかり、薬を飲み始めましたが、指の関節は痛くなるばかりで、雑巾も 絞れない。

手で何かを掴むことも困難になり、指は腫れ、何をするにも痛く...。

仕事でパソコンを打つのにも、指に痛みがひびき、毎日が苦痛でした。

私は以前に「皮膚筋炎」で入院したこともあり、何年もかけて治療し、やっと落ち着いたと 言われ、4年前にステロイドを中止。

ところが、今回はリウマチと言われ、ショックで...。

皮膚筋炎とリウマチ...。

この2つの病気と戦う力は、私にはもう無いかもと思っていた頃、新しく担当となった先生が、「大丈夫！指は変形しないし、痛みも無くなって、私はリウマチ？と思える日が必ずくるよ！」と言って下さった...。

先生の力強い言葉に、私は勇気・元気が出て、「負けないで、頑張ろう」って思うようになりました。

本当に嬉しかったです...。

今は、少しずつ良くなってきていますが、
まだ指に痛みも腫れも残っており、不安になって落ち込みもします。

でも...、頑張ります !!

病名：皮膚筋炎、間質性肺炎
治療薬：プレドニン(2010年8月現在10mg/日を内服中)

最初は、肩の痛みから始まり、1ヵ月後は手首、その後は手指と猛烈な痛みの範囲が 広がり、グローブのような手になりました。

その後2ヵ月近く37.3度の微熱と呼吸困難で夜はほとんど寝れないまま仕事に行き、とてもつらかった事を思い出します。

現在の病院にたどり着くまで半年かかり、やっと皮膚筋炎と診断され、それでも病名が付いたときはほっとしました。

近隣の市町村を含め専門医がおられないことでなかなか診断がつかなかったのでしょう。

今ではあの頃の痛みがうその様に軽減していますが、それでも、特別に運動もしていないのに関節や筋肉が痛んだり、いろいろな症状が出た時は病気が進行しているのか、それとも年のせいなのかいろいろ考えます。

このコーナーを設けて頂いたことで、同じような病気の方の話が聞け、とても心強く思います。

通院に１時間半かかる事もあり、予約外でもすぐに受診したほうがいいのか、近くの病院で可能なのかも参考になります。

同じ病気の方の「声」をもっと聞きたいと思います。